Velika pobeda za zajednicu obolelih retkih bolesti: Usvojena prva Rezolucija o retkim bolestima na Svetskoj zdravstvenoj skupštini #Resolution4Rare
Sa ponosom delimo vest da je 24. maja 2025. godine, na 78. zasedanju Svetske zdravstvene skupštine (WHA78) u Ženevi, usvojena prva rezolucija o retkim bolestima, čime su ove bolesti po prvi put prepoznate kao globalni prioritet u oblasti javnog zdravlja.
Usvajanje ove rezolucije predstavlja istorijski trenutak za više od 300 miliona osoba širom sveta koji žive sa retkom ili nedijagnostikovanom bolešću, kao i za njihove porodice i zajednice. Rezolucija poziva Svetsku zdravstvenu organizaciju (SZO) da razvije Globalni akcioni plan o retkim bolestima, desetogodišnju strategiju koja će omogućiti jačanje zdravstvenih sistema i unapređenje pristupa dijagnostici, lečenju, rehabilitaciji, psihosocijalnoj podršci i jednakosti.
Retke bolesti su često multisistemske, hronične i progresivne. Više od 95% njih još uvek nema odobrenu terapiju, a pacijenti se suočavaju sa dugim dijagnostičkim putevima, visokim troškovima lečenja, diskriminacijom i društvenom isključenošću. Upravo zato, ova rezolucija predstavlja snažan signal svim državama da je vreme za promenu — da se retke bolesti uključe u nacionalne zdravstvene politike, registre, programe ranog otkrivanja i univerzalnog zdravstvenog osiguranja.
NORBS sa ponosom ističe da je deo međunarodne koalicije od preko 275 organizacija koje su podržale ovu inicijativu i aktivno učestvovale u zagovaranju njenog usvajanja.
Pozivamo sve donosioce odluka u Srbiji da prepoznaju značaj ovog dokumenta i da, u duhu globalne solidarnosti i prava na zdravlje, doprinesu njegovoj primeni i na nacionalnom nivou. Usvajanje Rezolucije je početak — sada je vreme da je pretočimo u konkretne korake, strategije i promene koje će poboljšati živote osoba koje žive sa retkim bolestima.
➡️ Tekst rezolucije dostupan je ovde: WHA Resolution
➡️ Više informacija o rezoluciji i njenom značaju: link
#Resolution4Rare