Živeti sa plućnom hipertenzijom

Pišu: Tamara Todorović, Jelena Pavlović

Plućna hipertenzija nije samo dijagnoza – ona je svakodnevna borba, nevidljiva planina koju pacijenti poput Jelene osvajaju iz dana u dan. Ovaj tekst nije napisan da bi uplašio, već da bi osnažio. Da bi dao glas onima čiji se dah meri u sekundama, ali čija hrabrost traje čitav život. Jelena Pavlović, devojka koja je naučila da se osmehuje i kad ponestane vazduha, podelila je svoju priču bez ulepšavanja, sa svim strahovima, lekovima, nestrpljenjem i nadom.

Ovo je svedočanstvo o životu sa PH: o snazi tela koje iz dana u dan prkosi granicama, i o srcu koje i dalje bira da veruje.

Ja sam Jelena Pavlović, imam 28 godina. Po zanimanju sam diplomirani bibliotekar – informatičar. Idiopatsku plućnu hipertenziju otkrila sam pre 5 godina. Kada sam otkrila bolest nisam ni bila svesna da će mi se život promeniti iz korena ali često u životu nije sve kako smo planirali.

Simptomi plućne hipertenzije su kratak dah, zamaranje u naporu i gubitak kiseonika. Srce se uvećava pod pritiskom i sve teže i teže pumpa. Prave se razni izlivi u telu. Tog leta 2020. godine simptomi su se postepeno povećavali. Spremajući ispite prepisivala sam to umoru od učenja ili padu hormona ili anemiji. Nije mi ni padalo na pamet da je to nešto mnogo ozbiljnije. A onda jednog dana šetajući se sa drugaricom nisam mogla da se popnem niz blagu uzbrdicu nedaleko od mog stana, a kada sam došla u stan jedva sam odvezala pertle od ubrzanog disanja i zamaranja. Drugarica a i roditelji su se odmah zabrinuli i ja sam odmah zakazala prve preglede u studentskoj poliklinici. Srećom nisam mnogo lutala do dijagnoze i bilo je dovoljno da dođem do interniste koji mi je dalje poslao na lečenje u Klinički centar Srbije.

Dobijam dijagnozu koju prvi put čujem. Svi znamo za krvni pritisak ali plućni nam je nepoznat. Dobijam prvu terapiju, prvo suočavanje da sa 23 godine pijem šaku lekova svakoga dana. Međutim, život mi se nije mnogo promenio. Ali hipertenzija je uzimala maha i kako su godine odmicale meni se stanje pogoršavalo. Dobijala sam sve jače i jače lekove ali moje srce je i dalje bilo slabo.

Za to vreme diplomirala sam na Filološkom fakultetu, volontirala i zaposlila se. Fizički sam to sve mogla, dok se leta 2023. godine nisam suočila sa ozbiljnim problemima. Moje telo je počelo da se menja onako kako ne želim. Dobila sam ascitis u stomaku. Ukoliko ne znate kako to stanje izgleda: izgleda kao da ste trudni, a niste. Promenila sam stil oblačenja, izbegavala sam da se pojavljujem negde gde će mi postavljati pitanja U kom ste mesecu? Kada da očekujemo bebicu? iako su to dobronamerna pitanja. Pored promenjenog fizičkog izgleda koji sam morala da prihvatim sve sam više koristila kiseonik u kući, ali i napolju. Trebalo je prihvatit poglede koji su pokušavali da shvate šta mi je to u nosu, ali vremenom sam naučila. Sada objašnjavam ljudima da je to obično pomagalo, iako deluje strašno na prvi pogled.

Sve više vremena sam provodila u bolnici i tada sam se zbližila sa tim takozvanim bolničkim životom, i sa osobljem sa odeljenja kardiologija 2 u Kliničkom centru. Neverovatnu podršku sam dobila od lekara i medicinskih sestara koji su mi učinili da ostanem jaka i da se ne dam i kada mi je bilo najteže. Moj kardiolog dr Stefan Zaharijev pratio je moje stanje od samog početka moje bolesti, a sada mi je najveća podrška i neko ko je bio u svim bolnim trenucima sa mnom kada roditelji to nisu mogli. Svi lekari, radiolozi su mi pružili maksimalno ohrabrenje.

Vi ste sada naš najteži pacijent. Rekao mi je načelnik odeljenja kardiologije a ta rečenica mi još uvek odzvanja u glavi. Sledeća rečenica u leto 2024. godine sa kojom sam morala da se suočim bila je: Probali smo sve dostupne terapije u Srbiji. Svakakve misli su mi tada prolazile kroz glavu ali nada da ću se izvući nikad nije nestala. Uz napor lekara posle 9 godina uspeli su da na RFZO listu stave jedan lek koji se koristi preko pumpe.

Invazivan način lečenja zahtevao je da sada imam 24h ugrađenu iglicu u stomaku kroz koju prolazi lek koji se podešava kroz pumpu (nešto poput insulinske pumpe). Bio je dug put i dugo čekanje na dobijanje leka a zdravstveno stanje mi je bilo na staklenim nogama. Vežbala sam strpljenje i čvrsto verovala da neću stići do transplatacije pluća što je krajnji korak u lečenju hipertenzije. Gledala sam kako pacijenti umiru od iste bolesti, i koji su imali iste simptome kao ja.

Najzad kada sam dobila poziv od doktora da su lek i pumpa stigli, i trčeći sam otišla da mi stave. Ali kada sam otišla u bolnicu doktor je otvorio paket i video da jedan deo od opreme nedostaje. Nije mogao da veruje sopstvenim očima, a kada mi je to saopštio – srušio mi se ceo svet. Pomislila sam da sam najveći baksuz i da me je sreća ovaj put zaobišla. Kako to da se to meni desi, i ko je pogrešio, su pitanja koja su mi se vrzmala po glavi.

Međutim, život je pokazao da može da se preokrene i da Bog pošalje dobre ljude u pravom momentu da ti pokažu da svetlost i nada uvek postoje. U potrazi za nastavkom koji nedostaje da bi povezao pumpu i lek, javlja mi se nepoznata devojka iz Severne Makedonije koja je već imala ugrađenu. Preko društvenih mreža smo se povezale i nastavak je odmah bio poslat iz Skoplja za Beograd. Meni je odmah sledećeg dana lek ugrađen a time sam postala kandidat za sledeći inovativni lek koji je prvi put došao u Srbiju. Baš taj novi inovativan lek za plućnu hipertenziju po imenu sototercept je nova nada za sve pacijente sa idiopatskom plućnom hipertenzijom.

Ova terapija je nešto potpuno drugačije od svih terapija koje su do tada bile

dostupne u svetu. Ne širi krvne sudove, ne snižava krvni pritisak i deluje direktno na plućni pritisak. U jesen 2024. godine posle svih teških trenutaka dobijam terapiju preko donacije. Ova terapija se dobija na tri nedelje preko injekcije koja se daje u stomak. Sada sam na desetoj dozi i rezultati mi postaju sve bolji. Svako jutro se budim sa nadom da ću se jednog dana skinuti sa kiseonika i da ću opet moći da plivam, hodam bez zamaranja i penjem se uz stepenice kao kada sam bila zdrava.

Za ovu terapiju treba se boriti da je u Srbiji dobiju svi najteži pacijenti i da ne bude nešto što je teško dostupno. Svi pacijenti koji su nekad pomislili da nema nade treba da ohrabre sebe da su čuda nekad zaista moguća i da danas medicina zaista napreduje neverovatnom brzinom. Bolest povezuje ljude sa dobrim srcem a nekad nam teški trenuci pomažu da shvatimo šta je u životu zaista važno. I da su podrška od porodice, lekara i prijatelja vetar u leđa u najtežim trenucima.