Šta su retke bolesti?

Šta su retke bolesti?

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2 000 osoba.
Prema procenama, postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti (izvor: www.orpha.net).

Prema proceni Evropske Komisije, kojom se služimo i u Srbiji, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest.
U Srbiji, procenjuje se da oko pola miliona građana živi sa nekom retkom bolešću.

Najvažnije karakteristike retkih bolesti:

80% retkih bolesti su genetskog porekla; оstаlе su posledica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fакtоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе i prоlifеrаtivnе
Kod 50% osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom detinjstvu
30% dece sa retkom bolešću živi manje od 5 godina (globalgenes.org)
Za više od 95% retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija (Kakkis EveryLife foundation)
Najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet

Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti:

Nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom (www.eurordis.org)
Nedostatak informacija: o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka
Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje lekova i odgovarajućih medicinskih pomagala
Visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja
Socijalne posledice: stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti
Nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: isključenost iz zdravstvene zaštite, čak i kada je postavljena ispravna dijagnoza
Nejednakost: nailazak na administrativne prepreke u pokušajima da se leče ili ostvare prava iz domena socijalne zaštite

Šta su retke bolesti?

Najvažnije karakteristike retkih bolesti:

Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti:

Politika kolačića