Prava osoba sa retkim bolestima

Iako se suočavaju sa izazovima, osobe sa retkim bolestima imaju pravo na puno uvažavanje i podršku države i društva.

Zajedno možemo poboljšati njihov kvalitet života i omogućiti im lakši pristup dijagnostici i terapiji.

Ustav Republike Srbije (2006) garantuje i štiti :

život (član 24) – Pravo na život – “Ljudski život je neprikosnoven.“
telesni i psihički integritet (član 25) – “Fizički i psihički integritet je nepovrediv. Niko ne može biti izložen mučenju, nečovečnom ili ponižavajućem postupanju ili kažnjavanju, niti podvrgnut medicinskim ili naučnim ogledima bez svog slobodno datog pristanka.”
ljudsko dostojanstvo (član 23) – “Ljudsko dostojanstvo je neprikosnoveno i svi su dužni da ga poštuju i štite.“
odsustvo svake diskriminacije, pa i po osnovu bolesti (član 21) – “Zabranjena je svaka diskriminacija, neposredna ili posredna, po bilo kom osnovu, a naročito po osnovu rase, pola, nacionalne pripadnosti, društvenog porekla, rodjenja, veroispovesti, političkog ili drugog uverenja, imovnog stanja, kulture, jezika, starosti i psihičkog ili fizičkog invaliditeta.”
zdravstvenu zaštitu (član 68)
podršku porodici (član 63 i član 66)
pomoć u ostvarivanju prava (član 67)
zaštitu prava (član 36)

Prava iz oblasti zdravstvene zaštite

Osnovna prava koja imam prema Zakonu o pravima pacijenata (“Sl. glasnik RS”, br. 45/2013 i 25/2019 – dr. zakon), bez obzira na težinu mog zdravstvenog stanja ili bolesti, jesu:

jednako pravo na kvalitetnu i kontinuiranu zdravstvenu zaštitu koju tražim (član 3)
partnerski, a ne podređen odnos kad se lečim ili koristim druge zdravstvene službe (Član 3)
pravo na dostupnost zdravstvene zaštite u skladu sa svojim zdravstvenim stanjem, a u granicama materijalnih mogućnosti sistema zdravstvene zaštite (član 6); pristup ova odredba obuhvata i pristup farmaceutskoj zdravstvenoj zaštiti, kao i Centrima za retke bolesti u skladu sa Zakonom o zdravstvenoj zaštiti (članovi 83 i 92a)
pravo na jednak pristup zdravstvenoj službi, bez diskriminacije u odnosu na finansijske mogućnosti, mesto stanovanja, vrstu oboljenja, vreme pristupa zdravstvenoj službi ili u odnosu na neku drugu različitost koja može da bude uzrok diskriminacije (član 6)
pravo na sve vrste informacija o stanju svoga zdravlja, zdravstvenoj službi i načinu kako da je koristi (član 7)
pravo na preventivne mere (član 8) radi očuvanja i unapređenja zdravlja, kao i sprečavanja, suzbijanja i ranog otkrivanja bolesti i drugih poremećaja zdravlja
pravo na kvalitet pružanja zdravstvene usluge (član 9)
pravo na bezbednost (član 10), u vidu praćenja faktora rizika mog lečenja, kao i preduzimanja mera za njihovo smanjenje, zbog čega ne smem da trpim nikakvu štetu
pravo na obaveštenje (član 11) koje mi je potrebno kako bi doneo odluku da pristanem ili ne pristanem na predloženu medicinsku meru
pravo na slobodan izbor (član 12) doktora medicine, odnosno doktora stomatologije, zdravstvene ustanove, kao i slobodan izbor predloženih medicinskih mera u skladu sa zakonom
pravo da na lični zahtev tražim drugo stručno mišljenje o stanju mog zdravlja (član 13) od lekara koji nije direktno učestvovao u pružanju zdravstvene usluge
pravo na privatnost i poverljivost (član 14) svih ličnih informacija, koje sam saopštio nadležnom zdravstvenom radniku, odnosno zdravstvenom saradniku, kao i pravo na zaštitu svoje fizičke privatnosti tokom sprovođenja dijagnostičkih ispitivanja i lečenja u celini
pravo na pristanak (član 15), što znači da slobodno odlučuje o svemu što se tiče mog života i zdravlja, osim u slučajevima kada to direktno ugrožava život i zdravlje drugih lica
pravo da predloženu medicinsku meru odbijem, čak i u slučaju kada se njome spasava ili održava moj život (član 17), osim u slučaju kad se utvrdi da nisam sposoban za rasuđivanje
pravo na uvid u medicinsku dokumentaciju (član 20) lično ili preko zakonskog zastupnika
pravo na poverljivost podataka o svom zdravstvenom stanju (član 21) jer oni ulaze u podatke o ličnosti i predstavljaju naročito osetljive podatke
pravo da lično ili preko mog zakonskog zastupnika tražim kopiju medicinske dokumentacije uz neophodne troškove izrade kopije (član 23)
pravo da učestvujem u medicinskom istraživanju (član 25) odnosno kliničkom ispitivanju lekova i medicinskih sredstava, a sve u skladu sa zakonom kojim se uređuje oblast lekova i medicinskih sredstava.
pravo da na sopstvenu odgovornost napustim stacionarnu zdravstvenu ustanovu (član 27)
pravo na olakšanje patnji i bola (član 28) saglasno opšteprihvaćenim stručnim standardima i etičkim principima koji podrazumevaju terapiju bola i humano palijativno zbrinjavanje
pravo na poštovanje mog vremena (član 29), jer u slučaju da ne postoje uslovi da mi se medicinska mera pruži odmah, mogu da tražim zakazivanje pregleda, dijagnostičkih procedura, kao i drugih medicinskih mera
pravo na prigovor (član 30) onda kad smatram da mi je uskraćeno pravo na zdravstvenu zaštitu ili neko od drugih prava iz oblasti zdravstvene zaštite
pravo na naknadu štete (član 31) koja mi je prouzrokovana u ostvarivanju zdravstvene zaštite na mom telu ili u vidu pogoršanog zdravstvenog stanja, a sve prema opštim pravilima o odgovornosti za štetu

Prava vezana za retko oboljenje u obliku dodatne, specifične zaštite predviđene po osnovu Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti (2015)

pravo na privatnost i zaštita podataka o ličnosti u odnosu na ustanovljeno retko stanje ili retku bolest (član 8)
pravo na odsustvo bilo kakve diskriminacije ili dovođenja u nepovoljni položaj u postupku genetičkog ispitivanja na retku bolest (član 9)
pravo vezano za zabranu izbora pola nerođenog deteta (član 10), osim ako se ono preduzima u svrhu izbegavanja teške nasledne bolesti vezane za pol i uz dozvolu za dijagnostički postupak od Uprave za biomedicinu Republike Srbije
pravo na dijagnozu (član 14), uvek kad je dijagnoza moguća i dostupna prema stanju razvoja biomedicinskih i tehnoloških saznanja, i kada je postavljena u skladu sa pravilima medicinske struke i sa dužnom pažnjom u postupanju
pravo na konzilijarnu, hipotetičku dijagnozu, kao privremenu ili radnu dijagnozu kod ozbiljnih poteškoća ili nejasnog zdravstvenog stanja u pogledu dijagnoze
pravo na obaveštenje o dijagnozi radi davanja pristanka (informed consent) za medicinski tretman
pravo da tražim ranu dijagnostiku onda kada je ona prioritet i kad po zakonu postoji obaveza lekara da pravovremeno postavi dijagnozu
pravo da tražim uput za opsežnu ciljanu dijagnostiku na retku bolest, kada su klinički simptomi nejasni, odnosno kada postoji sumnja na određenu retku bolest ili stanje
pravo da budem medicinski tretiran uz primenu meni prilagođenog, individualnog pristupa (član 29)
pravo da tražim lekarsko mišljenje o slanju mog biološkog materijala ili o mom ličnom upućivanju u inostranu zdravstvenu ustanovu, ukoliko je moje stanje duže od šest meseci bez potvrđene dijagnoze, odnosno bez mogućnosti daljih dijagnostičkih postupaka u Srbiji (član 31)
pravo da podnesem zahtev i pristupim komisiji radi ocene ispunjenosti uslova za dodelu sredstava iz Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, odnosno iz Budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbiji (član 31)

Dužnosti korisnika zdravstvene zaštite iz Zakona o pravima pacijenata (2013)

dužan sam da se brinem o svom zdravlju (član 33), što i podrazumeva izgrađivanje odnosa poštovanja i poverenja prema lekarima koji mi ukazuju pomoć, saradnju u pravilnom sprovođenju terapije i drugih mera lečenja, kao i redovan odlazak na specijalističke i kontrolne preglede
ne smem da ugrožavam zdravlje drugih ljudi (član 34)
imam odgovornost prema drugim korisnicima zdravstvenih usluga, zdravstvenim radnicima, kao i prema zdravstvenim saradnicima (član 35)