Osnovni cilj Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije je poboljšanje položaja i kvaliteta života ove populacije.
Misija NORBS organizacije je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.
Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS osnovana je 2010. godine kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima i članova njihovih porodica.
NORBS nije stručna, već je dobrovoljna, humanitarna, nestranačka, nevladina i neprofitna organizacija koju vode osobe sa retkim bolestima i članovi njihovih porodica.
Misija NORBS-a je poboljšanje položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti na teritoriji Republike Srbije.
Vizija NORBS-a je da osobe sa retkim bolestima budu prepoznate u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, kao i svim drugim oblastima društvenog života, da su im dostupne najsavremenije dijagnostičke metode i metode lečenja i nege, da njihovi predstavnici učestvuju kao ravnopravni partneri u svim relavantnim telima koja se bave retkim bolestima, a da se zakonska regulativa stalno unapređuje i striktno primenjuje.
Zaštita prava i interesa osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti u Srbiji i jedinstveno nastupanje pred donosiocima odluka i drugim akterima u društvu.
Zaštita i ostvarivanje osnovnih ljudskih prava, eliminisanje diskriminacije i ostvarivanje jednakosti, ravnopravnosti i socijalne uključenosti osoba sa retkim bolestima.
Zalaganje da donosioci odluka u Srbiji prihvate i primenjuju međunarodne i evropske standarde, principe i dokumenta u domenu retkih bolesti, kako bi se osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti omogućio najviši mogući kvalitet života.
Zalaganje za unapređenje i doslednu primenu nacionalne politike u oblasti retkih bolesti i reformi nacionalnog zakonodavstva u skladu sa potrebama i interesima osoba sa retkim bolestima i osoba sa invaliditetom nastalim kao posledica retke bolesti.
Zalaganje za kreiranje i primenu posebnih programa podrške porodicama čiji su članovi osobe sa retkim bolestima i/ili se suočavaju sa invaliditetom kao posledicom retke bolesti.
Hvala vam što ste odvojili vreme da se prijavite za NORBS Newsletter. NORBS tim na mesečnom nivou šalje Newsletter sa izborom najznačajnijih vesti.
Vaši podaci biće korišćeni u svrhu obaveštavanja o aktivnostima NORBS-a i najznačajnijih vesti iz oblasti retkih bolesti.
U svakom trenutku možete da odaberete da odjavite sa liste.
