Registar obolelih od retkih bolesti

Zašto je važan registar?

Registar obolelih od retkih bolesti je popis dijagnostikovanih slučajeva obolelih od retkih bolesti u jednoj populaciji.

Registracija retkih bolesti je proces sistematskog prikupljanja i analiziranja podataka o osobama obolelim od retkih bolesti, sa ciljem da pruži što tačniji uvid u broj obolelih od retkih bolesti.

Čemu služi registar obolelih?

Uloga registra je da omogući:

Izračunavanje incidencije (učestalosti) retke bolesti (po uzrastu, polu, mestu obolevanja, dijagnozi oboljenja itd);
Kontinuirano praćenje učestalosti tokom vremena;
Analizu stopa preživljavanja pacijenata sa retkim bolestima;
Izračunavanje izgubljenih godina života (years of life lost, YLL) i godina života sa invaliditetom (years of life with disability, YLD) i
Utvrđivanje direktnih i indirektnih troškova lečenja obolelih od retkih bolesti (nastalih zbog privremene ili trajne onesposobljenosti ili prevremene smrti).

Ovakav način posmatranja i praćenja oboljenja je veoma značajan, jer obezbeđuje:

Stručni pristup u planiranju zdravstvene zaštite (opreme, kadrova, rano otkrivanje, skrining, prostora za dijagnostiku, lečenje i rehabilitaciju obolelih od retkih bolesti);
Izradu programa prevencije i preventivnih strategija (informisanje javnosti, zdravstvena edukacija, rano otkrivanje, skrining, smanjivanja komplikacija kod retkih bolesti);
Evaluaciju sprovedenih preventivnih mera;
Formulisanje zdravstvene politike i unapređenje organizacije zdravstvene zaštite obolelih od retkih bolesti;
Procenu opterećenja društva retkim bolestima;
Polaznu osnovu za epidemiološka i klinička istraživanja.

Kakva je trenutna situacija u Srbiji?

U ovom trenutku, u Republici Srbiji Registar lica obolelih od retkih bolesti postoji, ali se podaci ne unose u dovoljnoj meri, te i dalje ne postoje tačni statistički podaci o broju obolelih, što onemogućava ispravno planiranje zdravstvene zaštite.

Zašto je tako teško napraviti ovaj registar?

Prirodni tok mnogih retkih bolesti je nepoznat, a mnoge ostaju nedijagnostikovane, samim tim podaci o njima ne mogu biti uneti u registar;

Koji podaci se nalaze u Registru?

Podaci o zdravstvenoj ustanovi (u kojoj je postavljena dijagnoza i/ili se sprovodi terapija retke bolest),
Podaci o oboleloj osobi (prezime i ime, jedinstveni matični broj, pol, adresa prebivališta), u skladu sa načelima zaštite podataka o ličnosti,
Podaci o dijagnozi (da li je bolest utvrđena prenatalno, datum prvih simptoma bolesti, da li je postavljena dijagnoza, datum postavljanja dijagnoze, naziv oboljenja, šifra bolesti MKB-10, šifra bolesti OPRHA, šifra bolesti OMIM, definicija nedijagnostikovanog slučaja),
Podaci o statusu pacijenta (status pacijenta, datum/uzrok smrti)

Registar lica obolelih od retkih bolesti vodi Institut za javno zdravlje Batut.

Zašto je važan registar?

Čemu služi registar obolelih?

Kakva je trenutna situacija u Srbiji?

Zašto je tako teško napraviti ovaj registar?

Koji podaci se nalaze u Registru?

Politika kolačića