Centri za retke bolesti

Centri za retke bolesti su zdravstvene ustanove ili delovi zdravstvenih ustanova koje obolelima od retkih bolesti pružaju odgovarajuću negu.

U Srbiji, Centri za retke bolesti su zdravstvene ustanove na tercijarnom nivou koje obavljaju poslove vezane za određenu vrstu retkih bolesti (član 92a Zakona o zdravstvenoj zaštiti).

Neki od osnovnih zahteva koji se postavljaju pred centre za retke bolesti su:

postojanje odgovarajućih kapaciteta za dijagnostiku, praćenje i negu pacijenata
postojanje odgovarajućeg stručnog kadra koji može postaviti ili potvrditi dijagnozu i pratiti lečenje pacijenata sa retkim bolestima
postojanje multidisciplinarnog pristupa u lečenju pacijenata
praćenje i rad na kreiranju smernica dobre prakse za negu pacijenata sa retkim bolestima
saradnja sa drugim centrima za retke bolesti u zemlji i inostranstvu.

U okviru centra za retke bolesti obavljaju se:

poslovi dijagnostike obolelih od retkih bolesti,
prenatalnog, kao i neonatalnog skrininga,
genetskog savetovališta,
zbrinjavanje pacijenata od retkih bolesti,
vođenje registara obolelih od retkih bolesti za teritoriju Republike Srbije,
saradnja sa referentnim inostranim centrima za dijagnostikovanje i lečenje retkih bolesti, kao i sa mrežom evropskih i svetskih organizacija za retke bolesti,
kontinuirana edukacija iz oblasti retkih bolesti, kao i drugi poslovi za unapređivanje dijagnostikovanja i lečenja obolelih od retkih bolesti.

Zdravstvene ustanove, odnosno privatna praksa ili druga pravna lica koja obavljaju zdravstvenu delatnost dužni su da centru za retke bolesti dostavljaju podatke o broju, vrsti, dijagnostikovanim, odnosno lečenim pacijentima obolelim od retkih bolesti, kao i druge podatke neophodne za vođenje registara obolelih od retkih bolesti.

U Srbiji je trenutno određeno pet centara za retke bolesti:

Klinički centar Srbije u Beogradu
Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta “dr Vukan Čupić” u Beogradu
Univerzitetska dečija klinika u Beogradu
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodine u Novom Sadu
Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu u Beogradu

Spisak Centara za retke bolesti:

Univerzitestki klinički centar Srbije:
- Klinika za pulmologiju
- Klinika za hematologiju
- Klinika za neurologiju
- Klinika za endokrinonologiju, dijabetes i bolesti metabolizma
- Klinika za alergologiju i imunologiju
- Klinika za dermatovenerelogiju
- Klinima za kardiologiju
Institut za plućne bolesti Vojvodine, Sremska Kamenica
Univerzitetska dečja klinika, Beograd
Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“,
Beograd
Institut za zdravstvenu zaštitu dece i omladine Vojvodina, Novi Sad
Klinika za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, Beograd
Univerzitetski klinički centar Niš, Klinika za pedijatriju
Univerzitetski klinički centar Vojvodine, Klinika za gastroenterologiju i
hepatologiju

Rešenje o osnivanju Centara za retke bolesti:

Resenja o formiranju Centra za retke bolesti