Psihološka podrška

Psihološka podrška

Kako retke bolesti često imaju početak simptoma u detinjstvu, teret bolesti i pratećih izazova obično pada na članove porodice deteta obolelog pojedinca.

Utvrđeno je da upravljanje ovim teretom i snalaženje u ovim izazovima utiče na zdravlje i način života svih članova porodice i dovodi do negativnih psihosocijalnih uticaja i nižeg kvaliteta života.

  • 2.04.2021. Daj bre mama, pusti me

     

    Mati, dete obolelo od retke bolesti je izazovno, kompleksno i stalno preispitivanje da li je ono što radim dobro. Svaki roditelj svom detetu želi najbolje, želi da ga zaštiti i pruži mu najbezbrižnije mogue detinjstvo. Kod roditelja dece obolele od retkih bolesti, ta želja da roditelj zaštiti dete je još izraženija, postoji više strahova, neizvesnosti i briga i roditelj pokušava da prevenira sve moguće negativne situacije.

    Često se desi da roditelj iz najbolje moguće namere i preveniranja neizvesnih okolnosti, dete zaustavi i u životnim lepotama i radostima.

    Termin “naučena bespomoćnost“ govori o uverenjima osobe da akcije koje neko preduzima neće dovesti do cilja ili rezultata koje bismo želeli. Vremenom mi počinjemo da sumnjamo u sebe, nemamo energije da se pokrenemo i počinjemo da se osećamo bespomoćno, jer šta god da uradimo nećemo uspeti da dođemo do onoga što želimo.

    Neretko se desi da odrasla osoba koja ima hroničnu/retku dijagnozu baš zato što su stara iskustva nepodržavajuća, u odraslom životu ima poteškoća da se aktivira i zauzme za sebe, da vrati moć da je on/ona taj/ta koji upravlja svojim životom.

    Iz iskustva rekla bih da veliki broj nas se nekada u životu oseti bespomoćnim, i oseti da drugi znaju šta je bolje za njega. „Neka, ja ću to uraditi umesto tebe“, „nemoj ti, mama će“, „ne možeš ti to“ i slične poruke koje dobijamo čine da i za one stvari za koje smo sposobni, počinjemo da se preispitujemo da li zaista imamo kapaciteta za to ili ne.

    Koliko puta ste iz želje da olakšate detetu, upravo rekli slične stvari?

    Koliko puta ste iz straha, zaustavili dete da pokaže šta ono može?

    Verovatno dosta, i nije to neobično niti strašno. Važno je samo postati svestan kako nekada naš strah iz želje da zaštitimo dete, pretvara se u ograničavanje.

    Važno je biti svestan sopstvene realne moći, ali i detetove. Šta to znači- znači znati gde je to nad čime imamo kontrolu, i gde je prostor gde imamo poverenje da pustimo dete i verujemo da će ono u skladu sa svojim uzrastom, zrelošću, kapacitetima moći da se snađe, i zauzme za sebe.

    Pogledajte svoje dete sa strane. Posmatrajte ga dugo i postanite svesni ko je on/ona. Kako izgleda, kako se ponaša, koje su mu jake strane, a gde je potrebno još usmeravanja i razvijanja. Kada postanete svesni realne slike deteta, razmislite o tome u kom aspektu on/ona može da donosi odluke. Koje su to svakodnevne aktivnosti koje može da obavlja. Zaustavite se svaki put kad krenete da mu pomognete, ako on/ona ne traži pomoć. Time učite dete kako da bude svesno sebe, kako da ima samopuzdanja, ali ga i učite kako da traži pomoć.

    Roditeljski posao je najteži posao na svetu. I da vam kažem, šta god da uradite, negde ćete pogrešiti. Jer niko od nas nije savršen i ne možemo sve da isplaniramo i preveniramo. I to nesavršeno što radite je dovoljno dobro. Radite najbolje što možete i na to treba da ste ponosni.

    Ono što možemo jeste da volimo, razumemo, prihvatamo dete i puštamo ga da bude dete, dajući mu slobodu da istražuje, da pravi greške, znajući da su roditelji tu da uteše i ohrabre kad je potrebno.

    Andrea Nenadić, psihoterapeutkinja

  • 23.03.2021. Puštam i prihvatam, ne držim i ne odustajem

     

    Prihvatanje. Prihvati dijagnozu retke bolesti. Prihvati da nema leka. Prihvati ograničenja. Prihvati limite. Prihvati nepravdu. Prihvati odbacivanje. Prihvati predrasude. Prihvati nerazumevanje. Prihvati nefukcionisanje sistema.

    Toliko toga za prihvatiti. Da li prihvatanje znači odustajanje? Da li ću prihvatanjem ovih stvari izdati sebe i/ili svoje dete? Da li prihvatanjem štitim sebe ili uništavam?

    Pitanja i odgovori, a ja između sebe i sveta. Između ljutnje i razumevanja. Između poverenja i nepoverenja. Između kontrole i puštanja.

    Retka bolest, rekao bi čovek, tamo nekom se dešava. Ali ne, dešava se meni, mom detetu, mojoj porodici. Ja prolazim kroz nepoznato, novo, teško, bolno, kroz gubitke. Gubitke maštanja, bezbrižnosti, funkcija, lepote i sreće. U meni vrtlog svega. Tuge, straha, besa, očaja, razočarenja, pa malo nade, možda ipak nije sve to tako strašno, malo poleta, mora da postoji neki način, pa onda opet frustracija, zid, odbijanje, zaustavljanje.

    Nalazim se na mestu iz kog ne vidim izlaz, nalazim se tamo gde nikad nisam mislila da ću biti, tamo gde sunčevi zraci ne dopiru.

    Prolazi vreme, vidim tu sam i dalje, živa sam, dišem, postojim. Vidim da ljudi oko mene rađaju novi život, da neki životi nestaju, vidim da se sve kreće. Vidim da ja dobijam novu boru na licu, da moja kosa sedi, da moje dete više nema bebaste obraze, da iz mog krila, traži drugare da se igra. Osećam da se život nastavlja.

    Osećam sreću kada čujem smeh, osetim žmarce kad naiđe neko uzbuđenje, i konačno osećam da sam i dalje tu. Da sam uspela da prihvatim dijagnozu retke bolesti, da sam uspela da prihvatim neka ograničenja, da sam uspela da prihvatim kad me neko ne razume, da prihvatam da me neki ljudi odbacuju, a u isto vreme da prihvatim one koji me žele.

    Prihvatam sebe i prihvatam da su neke stvari van moje kontrole. Prihvatam ono što ne mogu da promenim, sa poverenjem da će stvari biti onakve kakve su najbolje za mene.

    Ne prihvatam ono što mogu da promenim. Mogu da promenim lekara, mogu da tražim svoja prava, mogu da se zauzmem za sebe u sistemu.

    I da, konačno razumem šta znači prihvatiti. Da to znači živeti najbolje moguće sa onim što život donese. Da verujem da ću se snaći sa svim što me čeka. Potrebno je vreme, strpljenje, proživljavanje svih emocija, strahova, razočarenja, bola. Ne znam kad se desi to prihvatanje, znam da je za svakog od nas različito, ali isto tako znam da mora doći. A kada dođe, osetiš olakšanje i ponovo osetiš lepotu života. Baš takvog kakav jeste. Prihvatiti znači pustiti. Pustiti i ono dobro i loše. Pustiti i otvoriti se za novo, nepoznato i drugačije.

    Andrea Nenadić, psihoterapeutkinja

  • 16.03.2021. Da li je optimizam ono što nam treba?

     

    Imati dijagnozu retke bolesti proizvodi puno izazova, emocija, svakodnevnih frustracija i adaptacija. Nekada naše okruženje ne zna kako da reaguje, pa često možemo čuti forsiranje pozitivnih misli i fraza. Ostanite pozitivni, nastavite da gurate, motivacioni citati poput „uvek se smeši, sanjaj, veruj, postiži“ fraze su koje ljudi koji pate od hroničnih, retkih bolesti puno čuju.

    Dobijanje ovih poruka iz okruženja znači da se uvek treba tako osećati, uvek biti srećni, nasmejani sa nadom da će sutra biti bolje. Ukoliko se ne osećamo tako, a nemoguće je da smo uvek pozitivni i optimistični, to budi osećanja krivice i stida, pa i jednog samoprekorevanja “Kako je moguće da ja sve doživljavam dramatično i tragično, mora da sa mnom nešto nije okej kad nisam srećna i zadovoljna”.

    Hronična i retka bolest znači da smo povezani sa njom do kraja života. Predstavlja deo nas, ali mi nismo naša bolest. Međutim teško je razdvojiti naš karakter od dijagnoze, jer smo zbog bolesti razvili svoj trenutni identitet, ličnost i karakter.

    Imamo pravo da se osećamo tužno, besno, razočarano, zahvalno, zadovoljno i ne osećamo krivicu zbog osećanja koja osećamo. Sa pravima dolaze i odgovornosti. Odgovorni smo za to kako se osećamo i kako se ponašamo.

    Bez obzira koliko sanjali o savršenom telu, zdravlju, redovnim aktivnostima, svakodnevnoj funkcionalnosti i bez obzira koliko smo pozitivni, stvarnost se neće promeniti. Svesnost svojih ograničenja i kapaciteta ne znači da ne možemo biti ispunjeni i srećni. Još uvek imate telo i ono je manje-više funkcionalno.

    Kada naučimo kako da transformišemo svoje nedostatke u kapacitete, da dopustimo da nas prevlada naša slabost, moći ćemo objektivno da vidimo koliko smo postigli i da budemo zahvalni.

    Humor nam pomaže da na lakši način prevaziđemo teške momente, ali previše optimizma i negiranje teškoće i izazovnosti dijagnoze retke bolesti, može nam proizvesti višestruka osećanja neadekvatnosti, tuge, besa.

    U redu je da nisi okej, da te ne motivišu pozitivne i optimistične poruke i komentari. Jedino kroz prihvatanje onoga što jeste, gubitaka, bola, možemo naći mir i biti spokojni i srećni sa onim što imamo.

    Andrea Nenadić, psihoterapeutkinja

  • 4.03.2021. Mentalno zdravlje kod osoba obolelih od retkih bolesti

     

    Psihološka podrška i mentalno zdravlje jesu teme o kojima se priča dosta, pogotovo u vreme pandemije. Ono što je trenutno akutelno za pandemiju, jesu strahovi, neizvesnost, briga za budućnost, što predstavlja svakodnevnicu za osobe koje boluju od retkih bolesti i članove porodice.

    Živeti sa retkom bolešću nosi sa sobom puno izazova, frustracija, padova, uzdizanja i vrlo često jedan konstantan grč i oprez. Zbog svega toga mentalno zdravlje može biti i često jeste narušeno.

    Šta uopšte znači očuvano mentalno zdravlje?
    – Mentalno zdravlje predstavlja osnovu za naše emocije, mišljenje, komunikaciju, učenje, psihološku otpornost i samopouzdanje
    – Ključ za funkcionisanje na privatnom, profesionalnom i socijalnom planu
    – Adaptacija na promene i prevazilaženje životnih kriza
    – To ne znači da nismo mentalno zdravi ako se ponekad osećamo tužno, ljuto, ako nekad „padnemo i potonemo“
    – Ne znači da samo pozitivne emocije predstavljaju kvalitetno mentalno zdravlje

    Mentalno zdravlje se brzo prepoznaje kao deo slagalice koji nedostaje u podršci osobama koje boluju od retkih bolesti ili roditeljima obolele dece.

    Anksioznost, stres, loše raspoloženje, emocionalna iscrpljenost i suicidalne misli identifikovani su u populaciji osoba obolelih od retkih bolesti.

    Postoji nekoliko faktora koji dovode do poveć́anog stresa kod osoba obolelih od retkih bolesti:
    –  kašnjenje u postavljanju tačne dijagnoze
    – uticaj neizvesnosti
    – nemanje terapije za više od 80% retkih bolesti
    – lošiji kvalitet života
    – nedostupnost adekvatnoj nezi
    – diskriminacija

    Šta možete da učinite da unapredite i očuvate svoje mentalno zdravlje?
    – Razgovarajte o osećanjima
    – Brinite o sebi (adekvatan san, ishrana, fizička aktivnosti)
    – Tražite pomoć za svakodnevne aktivnosti
    – Dajte sebi dozvolu za odmor
    – Postavite realistične ciljeve
    – Naučite kako da se borite sa stresom
    – Prihvatite ko ste i kakva je vaša trenutna situacija
    – Potražite stručnu pomoć

    Naša priroda je puna neistraženih dubina, i u redu je ponekad zaroniti, da bismo imali više snage kada smo suočeni sa talasom (životom). Uvek možete tražiti da vas neko drži za ruku dok ste suočeni sa krizom. U redu je da nisi dobro i u redu je potražiti pomoć.

    Podelite sa nama svoja iskustva o mentalnom zdravlju i kako vi sebe podržavate kada naiđu teški dani.

    Andrea Nenadić, psihoterapeutkinja

  • 29.01.2019. Roditeljima novodijagnostikovane dece

     

    Ako u porodici imate dete koje je nedavno dobilo dijagnozu, možda ćete u ovom tekstu naći podršku. Biće u redu.

    Vaše dete je i dalje isto dete. Vaša ljubav prema njemu se nikada neće promeniti. Vaše dete će vas naučiti toliko toga. Naučiće vas više nego što ćete vi ikada njega.

    Vaše dete iako je sa dijagnozom je na prvom mestu dete. Vi najbolje znate svoje dete i u redu je dozvoliti detetu da diktira tempo.

    Ne morate da budete savršeni da bi bili dobri roditelji svom detetu. Dovoljno je samo da ga volite. To je sasvim savršeno dovoljno.

    Ima dana koji su teški, dana koji slamaju. Dana kada vam se čini da ništa nema smisla.

    I to je u redu. U redu je da stanete i u redu je da nastavite.

    Ne brinite šta drugi kažu, ne osvrćite se na sažaljive ili zlobne poglede, verujte svom instinktu. Usamljujuće je, ali kada sretnete nekoga ko razume, oslobađajuće je i transformišuće. Usmerite svoja osećanja u pravcu borbe, borbe za usluge, za obrazovanje, za bolji kvalitet života. I dopustite da primite podršku od drugih. Nađite one koje vas podržavaju i razumeju put kojim se krećete.

    Plačite. Stalno. Od sreće, od uskraćenosti, od iscrpljenosti, od uspeha, od loših dana, od dobrih dana. Postaćete advokat, edukator, specijalista, terapeut, ali na prvom mestu, bićete roditelj najdivnijeg i najhrabrijeg deteta.