Istorijat NORBS-a

2024

  • Održana je kontinuirana medicinska edukacija – seminar, na temu “Dan retkih bolesti 2024: Put od postavljanja dijagnoze do izbora terapije” u saradnji sa Medicinskim fakultetom (mart)
  • U Nišu i Beogradu su održane javne tribine o retkim bolestima, pod nazivom “Retke priče” (februar)
  • U sklopu obeležavanja Dana retkih bolesti, u Privrednoj komori Srbije je održan okrugli sto “Često na tebe pomislim” i javna akcija na Trgu republike (februar)
  • NORBS je učestvovao na Festivalu zdravlja u Beogradu (jun)

2023

  • Nastavljena je implementacija projekta “Zajedno za RETKE”, sprovođenjem sledećih aktivnosti: Javna tribina u Beogradu “Važnost neonatalnog skrininga za retke bolesti” (februar); Javna tribina u Somboru “Retke bolesti i invaliditet: usluge socijalne zaštite na lokalnom nivou” (februar); Javna tribina o retkim bolestima u Bečeju (april); Okrugli sto “Zajedno za pacijente” (april)
  •  Održane su dve edukacije za članove NORBS-a i predstavnike udruženja pacijenata na temu “Administrativno i finansijsko upravljanje nevladinim organizacijama” (maj) i “Javno zagovaranje” (jun)
  • Održana je kontinuirana medicinska edukacija pod nazivom “Kako prepoznati retku bolest – simptomi, dijagnostika i mogućnosti lečenja” u saradnji sa Institutom za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo (decembar)
  • Održana je četvrta konferencija o retkim bolestima “Caring for Rare” (septemar)
  • NORBS je postao pridruženi član Euro-DyMA
  • Održana je tribina “Retke priče” (mart)
  • Dodeljena su priznanja “Doprinos za retke”, kao i zahvalnice za izuzetan doprinos u unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima
  • Usvojene su dopune Pravilnika o utvrđivanju stepena telesnog oštećenja, kojima je po prvi put obuhvaćen i raspon od 30% do 100% telesnog oštećenja za retke bolesti, urođene anomalije, genetičke poremećaje, zapaljenske reumatske bolesti i maligne bolesti.

2022

  • Započet je projekat “Zajedno za RETKE”. Cilj projekta je poboljšanje položaja i kvaliteta života obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica kroz jačanje kapaciteta organizacija članica NORBS-a; zagovaranja za primenu usvojenog Programa za retke bolesti 2020-2022. i javnog zagovaranja za izradu i usvajanje novog Programa.
  • Održana je radionica “Upoznajte se sa programom za retke bolesti” (jun) i radionica “Regulatorno pravni okvir za retke bolesti” (jul)
  • Održana treća po redu konferencija o retkim bolestima “Caring for Rare” (septembar)
  • Organizovan okrugli sto “Budžet za retke bolesti – 10 godina kasnije” (februar)
  • Organizovana edukativna tribina o retkim bolestima za novinare (februar)
  • Potpisan sporazum o saradnji sa BELhospice centrom za palijativno zbrinjavanje, koji je započeo sa uslugom palijativnog zbrinjavanja za decu obolelu od retkih bolesti, i drugih stanja i bolesti.

2021

  • Održana je edukacija o retkim bolestima za studente farmacije i medicine (mart)
  • Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti održan je okrugli sto “Retke bolesti” (februar)
  • Organizovan je nagradni konkurs “Zemlja je retka radost, to mi najbolje znamo”. Tema
    nagradnog konkursa za decu sa retkim bolestima je bila “Za lepšu planetu koja treba svakom detetu” (oktobar)
  • Održana je konferencija o retkim bolestima “Brinuti za retke: put napretka” (novembar)
  • Pokrenuta je kampanja “Pokloni retkima” (februar)
  • NORBS Linija pomoći održala psihološku radionicu “Mentalno zdravlje kod odraslih i dece obolele od retkih bolesti“ (januar)
  •  Održan je okrugli sto “Retke bolesti u doba pandemije Covid-19” (decembar)
  • Godišnja nagrada NORBS-a za izuzetan doprinos u unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima u Srbiji dodeljena je prof. dr Vedrani Milić Rašić.

2020

  • U okviru “Nedelje retkih bolesti”, organizovane su brojne aktivnosti širom Srbije: “Sajam proteinske ishrane” u Novom Sadu; predstave humanitarnog karaktera u Beogradu, Zrenjaninu, Čačku, Novom Sadu; Dobrotvorni bazar knjiga u Novom Sadu; Promocija knjige “Zoja” (februar)
  • Održane su edukacije za predstavnike udruženja pacijenata. Teme edukacija: Javno
    zagovaranje; Fundraising i Digitalne komunikacije (decembar)
  • U Nišu je održana javna tribina “Retke bolesti 2020. godine u Srbiji” (februar)
  • Održan okrugli sto povodom Dana retkih bolesti u Palati Srbija (februar)
  • Pokrenuta online kampanja “Retko nije bauk – nauči i ti” (jun-decembar)
  • NORBS je započeo projekat “Unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba sa retkim bolestima kroz zagovaranje i informisanje građana i građanki obolelih od retkih bolesti”. Projekat je sproveden u partnerstvu sa Pravnim skenerom
  • Za vreme pandemije korona virusa, NORBS je aktivno pomagao obolele od retkih bolesti i članove njihovih porodica, putem obezbeđivanja maski, transporta lekova I medicinskih sredstava, zagovaranja kod institucija i programa podrške preko Linije pomoći.

2019

  • Usvojen Nacionalni program za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020 – 2022
  • Održan okrugli sto “Da li su retke bolesti važne” (februar)
  • Održana je edukacija za predstavnike udruženja obolelih od retkih bolesti. Glavne teme ovog modula bile su: Javni nastup i veština govorništva, Orphan lekovi, klinička ispitivanja, dostupnost terapija, famakovigilanca, Orhapnet i njegova upotreba, off-label terapija, HTA – procena medicinskih tehnologija.
  • U Kragujevcu održan je kurs kontinuirane medicinske edukacije pod nazivom „Kako prepoznati retku bolest, simptomi, dijagnostika i mogućnosti lečenja“. (maj)
  • Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) održala je okrugli sto na temu „Nacionalni program za retke bolesti – od ideje do primene“ (novembar)
  • Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti sprovedena je kampanja #retkoje na društvenim mrežama i humanitarni koncert “Retko, ali važno!” u Novom Sadu
  • Dodeljena sedma Godišnja nagrada za doprinos širenju svesti o retkim bolestima, koja je pripala Danijeli Pešić iz Udruženja PH Srbija.

2018

  • Održana tribina “Retke bolesti – naredni koraci”
  • Međunarodni Dan retkih bolesti obeležen je humanitarnim akustičnim koncertom „Pokaži svoje retko – pokaži da je važno!“
  • Kampanja na društvenim mrežama #retko je
  • Osnovana Fondacija NORBS Plus
  • Farmaceutske studentske asocijacije Novog Sada, Beograda, Niša i Kragujevca su u saradnji sa NORBS- om sprovele u delo akciju podizanja svesti povodom Dana retkih bolesti (mart)
  • Dvodnevna konferencija saveza za retke bolesti istočne Evrope održana je 13-14.12.2018. godine u Beogradu. Konferencija u organizaciji NORBS-a – Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije okupila je predstavnike 16 zemalja regiona.
  • Ustavnom sudu je podneta inicijativa za ocenu ustavnosti i zakonitosti Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom: Okrugli sto “Da li su retke bolesti važne?”
  • U Subotici je održana kontinuirana medicinska edukacija pod nazivom „Kako prepoznati retku bolest, simptomi, dijagnostika i mogućnosti lečenja“ (april)
  • Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti, u Beogradu je 23. februara održan okrugli sto pod nazivom “Retke bolesti – naredni koraci” (februar)
  • Godišnja nagrada NORBS-a za izuzetan doprinos u unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima u Srbiji dodeljena je Ani Stamenković

2017

  • Održane akreditovane Kontinuirane medicinske edukacije za lekare, medicinske sestre, zdravstvene tehničare, stomatologe i biohemičare sa temom „Kako prepoznati retku bolest – simptomi, dijanostika i mogućnosti lečenja“ u Vranju, Nišu, Zrenjaninu. Osnovni cilj ove edukacije je da stručnu javnost u manjim mestima u Srbiji dodatno informiše o retkim bolestima. Predavači na ovim edukacijama su lekari specijalisti iz centara za retke bolesti.
  • Održana je regionalna edukacija za predstavnike udruženja pacijenata iz zemalja u regionu (jun i decembar)
  • Povodom dana retkih bolesti organizovana akcija “Drvo pozitivnih misli”
  • U Beogradu održana regionalna EUROPLAN konferencija (novembar)
  • Sprovedena je akneta o dostupnosti terapija za retke bolesti u Srbiji (jun)
  • Godišnja nagrada NORBS-a za izuzetan doprinos u unapređenju položaja osoba sa retkim bolestima u Srbiji dodeljena je Bojani Mirosavljević

2016

  • Dan retkih bolesti 2016. godine je protekao u znaku kampanje “Zagrli za retke, zagrli za Ginisa” kojom je pokušano obaranje Ginisovog rekorda u veličini on-line galerije zagrljaja u periodu 21-27. februara. Ginisov rekord, nažalost, nije dostignut (prikupljeno je više od 87.000 fotografija od potrebnih 108.122 fotografije.
  • NORBS je postao član Republičke stručne komisije za pomoć pacijentima, koja funkcioniše pri Ministarstvu zdravlja
  • Predstavnici NORBS-a učestvovali su u aktivnostima projekta “Help us” koji je sproveo
    Centar za bioetičke studije. Cilj projekta je bio da analizira trenutno stanje u oblasti retkih bolesti i definisanje predloga koji bi doprineli poboljšanju stanja.
  • NORBS je izabran za člana Nadzornog odbora budžetskog fonda za lečenje oboljenja, stanja i povreda koje se ne mogu lečiti u Republici Srbije
  • U saradnji Hrvatskog saveza za rijetke bolesti i NORBS-a, u oktobru 2016. godine održana je prva regionalna edukacija o razvoju lekova za predstavnike udruženja za retke bolesti.
  • Započet je projekat “A šta kad nas život svrsta u retke?” koji je realizovao City radio iz Niša u saradnji sa NORBS-om. Projekat se sastojao od 10 polučasovnih emisija koje će,u kojima su pokrivene najvažnije teme vezane za život osoba sa retkim bolestima u Srbiji.
  • Organizovana je edukacija o retkim bolestima za novinare

2015

  • Održana je druga Nacionalna konferencija o retkim bolestima. Kroz šest tematskih radionica, obrađene su najvažnije teme vezano za retke bolesti: Centri za retke bolesti, Registri retkih bolesti i Orphanet, Izazovi dijagnostike i naučna istraživanja, Pristup orphan lekovima, off-label i klinička ispitivanja, Uloga udruženja u pružanju podrške obolelima i članovima porodica i Lekari za lekare. (april)
  • Javna tribina “Potrebe obolelih od retkih bolesti”
  • NORBS postao punopravni član EURORDIS-a
  • U saradnji sa SUPRAM-om i IMGGI-jem, započet je projekat “Ravnopravnost u politikama i uslugama za obolele od retkih bolesti. Ciljevi projekta su unapređenje položaja i borba protiv diskriminacije pacijenata koji boluju od retkih bolesti putem podrške razvijanju ravnopravnosti u politikama i uslugama za ove pacijente. Projekat je podržan od strane Evropkse unije (2014-2016)
  • Predstavljen je NORBS-ov servis “Besplatna linija pomoći za osobe sa retkim bolestima”, i aktiviran broj 0800 333 103
  • Javna tribina “Potrebe osoba obolelih od retkih bolesti”
  • NORBS se priključio RareConnect platformi
  • U dogovoru sa udruženjima obolelih od retkih bolesti iz regiona, pokrenuta je kampanja „Zagrli za retke bolesti“. Cilj ove kampanje je podizanje svesti javnosti o retkim bolestima i prikupljanje što većeg broja fotografija kojima ćemo iskazati podršku svim osobama sa retkim bolestima i njihovim porodicama.
  • Održan je okrugli sto “Dostupnost terapija za retke bolesti – korak ka resenju”
  • Usvojen je Zakon o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti Republike Srbije.

2014

  • U svečanoj sali Dekanata Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu, 27.2. obeležen je Međunarodni dan retkih bolesti
  • Povodom obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) u saradnji sa Kliničkim centrom Niš organizovala je Javni čas u amfiteatru Interne klinike KC Niš (mart)
  • U sklopu obeležavanja Dana retkih bolesti, održane je panel diskusija “Retke bolesti – stanje 2014”; Tribina o retkim bolestima i dodela Godišnje nagrade; Humanitarni nastup stand up komičara “Stand up za retke bolesti”; Info pultovi u tržnim centrima u Beogradu, Nišu i Novom Sadu (februar)
  • U Novom Sadu je održana kontinuirana medicinska edukacija pod nazivom “Zajedno za obolele od retkih bolest” (mart)
  • Započet je projekat pod nazivom “Život nije dijagnoza”, čiji je cilj skretanje pažnje šire javnosti na probleme sa kojima se susreću osobe sa retkim bolestima i edukacija šire javnosti o pojedinačnim retkim bolestima.
  • Dana 30.08.2014. Vlada Republike Srbije je usvojila odluku o Osnivanju Budžetskog Fonda za lečenje oboljenja, stanja ili povreda koje se ne mogu uspešno lečiti u RS
  • Predstavljeno je prvo izdanje knjige “Retke bolesti”, koja je zamišljena da pruži na jednom mestu osnovne informacije o retkim bolestima u Srbiju, udruženjima obolelih i evropskim smernicama u oblasti retkih bolesti.

2013

  • Povodom Dana retkih bolesti održana je panel diskusija “Dostupnost lekova za retke bolesti, međunarodni standardi i prava osoba sa retkim bolestima”
  • Održana je prva Nacionalna konferencija o retkim bolestima (decembar)
  • Održan je javni čas o retkim bolestima na Vojnomedicinskoj akademiji
  • Održana panel diskusija u saradnji sa nedeljnikom Vreme, uz učešće predstavnika NORBS, Ministarke zdravlja, predstavnika RSK za RB i predstavnika RFZO

2012

  • NORBS je učestvovao u događaju “Ulica otvorenog srca”, koji je održan 1. januara
  • Osnovana Republička stručna komisija za retke bolesti
  • U budžetu Ministarstva zdravlja napravljena je posebna budžetska linija za zdravstvenu zaštitu lica obolelih od retkih bolesti
  • NORBS je učestvovao na Javnoj raspravi o Zakonu o žaštiti prava pacijenata (novembar)
  • NORBS je učestvovao na manifestaciji “Dan kliničkih ispitivanja” (maj)
  • NORBS je održao konferenciju za medije povodom lečenja obolelih od retkih bolesti (maj)
  • Osnovana je RFZO Komisija za urođene bolesti metabolizma

2011

  • 28. februara je u amfiteatru Visoke zdravstvene škole strukovnih studija u Beogradu održan javni čas sa ciljem podizanja svesti studenata i šire javnosti o retkim bolestima i problemima sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u svakodnevnom životu.
  • NORBS je postao pridruženi član EURORDIS-a
  • 30. Novembra 2011. godine održan okrugli sto “Nacionalni plan za retke bolesti – realne
    perspektive u 2012”.

2010

  • Osnovana Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS