Retke priče

U četvrtak, 2. marta 2023. godine, u prostorijama Dečiji Kulturni Centar Beograd, održana je tribina “Retke priče”.

Ivana Badnjarević je prenela svoje iskustvo, iskreno govorila o izazovima i teškoćama koje nosi roditeljstvo kada dete ima retku bolesti. Takođe, govorila je o značaju podrške roditeljima koji prolaze slično iskustvo.

“U ovom trenutku mog života, jako sam srećna. Studiram, radim, imam ispunjen društveni život, nekako je sve došlo na svoje osim mog zdravlja. Odlasci po lekarima me zamaraju i uništavaju moje mentalno zdravlje. Ponekada poželim da odustanem od potrage za pravom dijagnozom ali onda shvatim koliko je teško biti mlada osoba u Srbiji koja boluje od neke bolesti a nema pravu dijagnozu i na kakav stav lekara mi mladi nailazimo i sa čime sve moramo da se suočimo prilikom lečenja.

Moja majka je preminula bez prave dijagnoze. Poslednjih dana njenog života nije mogla da hoda i dok je umirala lekari su govorili da umišlja svoje simptome. Ne želim da se to isto dogodi mojoj sestri i meni. Zbog toga mi je bitno da dobijemo pravu dijagnozu, ne samo kako bi se poboljšao kvalitet naših života, već i kako ne bismo prošle kroz isto kroz šta je prošla naša majka koju je zdravstveni sistem izneverio.”, reči su Magdalene Nikolić, koja je iskreno pričala o svom životu i izazovima sa kojima se suočava.

Sam događaj je poslužio i kao prilika mnogim osobama da postave pitanja učesnicama, ali i podele svoje iskustvo, strahove sa kojima se suočavaju i dobiju podršku zajednice obolelih i udruženja pacijenata.

Tribinu je moderirala Iva Omrčen, potpredsednica NORBS-a