Dodeljena priznanja “Doprinos za retke”
Povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2023. godine, Nacionalna organizacija za retke bolesti dodelila je pojedincima i institucijama priznanja i zahvalnice za podršku obolelima od retkih bolesti.
U protekloj deceniji zahvaljujući zajedničkom zalaganju čitave zajednice napravljen je veliki pomak
kada je briga o pacijentima sa retkim bolestima u pitanju. Prepoznali smo poseban doprinos institucija i pojedinaca i kroz ova priznanja želili da iskažemo svoju zahvalnost, jer su nam pokazali da u ovoj borbi nismo sami.
Priznanja “Doprinos za retke”
Događaj, koji je održan u prostorijama Ambasade Japana, okupio je brojne predstavnike državnih institucija, udruženja pacijenata, partnerskih organizacija, medicinske radnike i predstavnike medija.
Dobitnici priznanja “Doprinos za retke”
– Tamara Vučić, za nesebično zalaganje i podršku udruženjima pacijenata sa retkim bolestima, sa ciljem da se oboleli od retkih bolesti, kao i članovi njihovih porodica osećaju manje usamljeni i nevidljivi. Ona je postala Ambasador retkih bolesti, ne samo u zemlji već i u međunarodnim okvirima kao dosledni predstavnik retkih bolesti aktivno se zalagajući za poboljšanje njihovog položaja;
– Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, za iznalaženje rešenja i izvan svojih ograničenja, limitiranih sredstava, intervenisanja u mnogim akutnim situacijama za obolele i mimo svojih nadležnosti i nastavljanja da razvija i širi usluge koje će neminovno uticati na mirniji i kvalitetniji život obolelih;
– Brankica Janković, Poverenica za ravnopravnost, za podršku zajednici obolelih od retkih bolesti i rešavanje brojnih problema pojedinaca, posebno tokom trajanja pandemije, kao i zajedničku borbu u proglašenju neustavnosti odredbi Zakona o finansijskoj podršci porodici sa decom koji je nepravedno oduzeo pravo detetu na tuđu negu i pomoć i time stavio obolele u još nepovoljniji položaj;
– Ministarstvo zdravlja, za izmene više zakona, formiranje dodatnog budžeta za lečenje u inostranstvu, izradu i donošenje prvog Nacionalnog programa za retke bolesti u RS kojim je pokušao da obuhvati i druge važne resore da sa jednakim snagama i resursima donesu i realizuju neophodne izmene u svrhu poboljšanja položaja obolelih, ali i brige o članovima njihovih porodica;
– dr Sonja Pavlović, naučni savetnik i dr Maja Stojiljković, naučni savetnik na Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, za izuzetne napore i staviljanja u službu svo svoje znanje i resurse kako bi se razvila i omogućila dijagnostika retkih bolesti i u našoj zemlji. Osim toga, brojnim angažmanima, predavanjima i edukacijama, ali i aktivnim učešćem u važnim komisijama vezane uz retke bolesti i radnim telima, za našu zemlju ostavile su veliki legat za budućnost kako obolelih tako i nauci.
– Iva Omrčen, uredica emisije “Mesto za nas”, koja se emituje na RTS-u, a prioritetno se bavi pitanjima osoba sa invaliditetom i već godinama konstantno izveštava o retkim bolestima; Ana Stamenković, novinarka RTS-a koja godinama prati zdravstvo i svih tih godina je tu za retke, predano, stručno i verodostojno izveštavajući o retkim bolestima; i Jelka Mitrović, novinarka RTV Vranje koja je svojim izveštavanjem doprinela da osobe sa retkim bolestima sa juga Srbije postanu vidljive;
– Prof. dr Goran Čuturilo, Prof. dr. Ivana Novaković i Prof. dr Dušan Milisavljević, za izuzetan doprinos u unapređenju lečenja i dijagnostike obolelih od retkoh bolesti;
– Laboratorija Biološkog fakulteta, za upornost i primenjeno znanjem, sa svojim vrhunskim timom stručnjaka, a, opet, često ograničenim resursima, razvijajući dijagnostiku retkih, pretežno, neuromišićnih bolesti, napravili su pravi iskorak nakon 40 godina stagnacije ove oblasti u našoj zemlji, razvili su i razradili ceo program neonatalnog skrininga na još jednu retku bolest SMA;
– Kompanija Takeda, za izuzetan napredak u razvoju inovativnih rešenja za obolele od rektih bolesti kroz implementaciju softvera i uspostavljanje algoritma, upotrebom veštačke inteligencije, koji povezuje podatke i detektuje pacijente koji do sada nisu bili dijagnostikovani;
– Ana Ilić, za izuzetan doprinos u širenju svesti o retkim bolestima.
Dobitnici zahvalnica za izuzetan doprinos u unapređenju položaja obolelih od retkih bolesti
SUPRAM
BELhospice
Marina Mijatović
Davor Duboka
Prof. dr Milan Petakov
Ambasada Japana
Prof. dr Đuro Macut
Prof. dr Andrija Bogdanović
Prof. dr Nataša Cerovac
Prof. dr Ivana Kavečan
Prof. dr Arsen Ristić
Prof. dr Slobodan Vojinović
Prof. dr Gordana Đorđević
Prof. dr Gordana Vilotijević – Dautović
Prof. dr Mihailo Stjepanović
Prof. dr Maja Đorđević
Dr Jelena Vujović
Dr Dušanka Marković
Prim. dr. spec Dragana Vučinić
Doc. dr Adrijan Sarajlija
Kompanije dobitnice zahvalnica za izuzetan doprinos i saradnju sa udruženjima pacijenata za retke bolesti
Pfizer
Providens
Amicus SRB / SwixxBio
Alexion Pharmaceuticals
Chiesi Pharmaceuticals
Novartis Gene Therapies
Medis Pharma
Rhei Life
BioMarin
AstraZeneca
Inovia
Roche
Ceremonija dodela priznanja “Doprinos za retke” održana je uz veliku podršku kompanije Takeda i Ambasade Japana, i ovom priliko se još jednom zahvaljujemo Njegovoj Ekselenciji Takahiko Katsumati, Ambasadoru Japana u Srbiji, koji je prepoznao važnost današnjeg događaja.