Ravnopravnost u politikama i uslugama za obolele od retkih bolesti
Trajanje projekta: decembar 2014. – jun 2016.
Donator: Evropska unija
Podnosilac projekta: Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije – SUPRAM
Partneri: Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije – SUPRAM i Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo – IMGGI
O projektu:
Ciljevi projekta su unapređenje položaja i borba protiv diskriminacije pacijenata koji boluju od retkih bolesti putem podrške razvijanju ravnopravnosti u politikama i uslugama za ove pacijente. Projekat podstiče ravnopravnu zdravstvenu zaštitu i ravnomerniji pristup uslugama socijalne zaštite.
Glavni očekivani rezultati su:
Procena postojećih diskriminatorskih praksi; formulisanje preporuka za strategiju za retke bolesti koja uvodi evropske standarde u politike i praksu; kampanja podizanja svesti javnosti; pružanje usluga savetovanja i osnaživanje pacijenata koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica.
Projekat se sastoji od četiri vrste aktivnosti:
1. Analiza trenutnog pravnog i društvenog položaja osoba koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica – koja će obuhvatiti pravnu i sociokulturnu analizu pružanja usluga u oblasti zdravstvene i socijalne zaštite i obrazovanja, diskriminaciju osoba sa retkim bolestima, analizu naknade troškova za usluge pružene u Srbiji i u inostranstvu, kao i analizu postojećih mogućnosti za pružanje konsultacija i ravnopravnih usluga za pacijente koji boluju od retkih bolesti.
2. Razvoj sveobuhvatnog strateškog okvira – uključujući i mere potrebne za njenu primenu u praksi i razvoj strategije za retke bolesti, kao i predloge za unapređenje pravnog okvira.
3. Jačanje kapaciteta u oblasti savetovanja i prenošenja znanja kroz osnaživanje različitih aktera, uključujući javno zdravstvene ustanove, za borbu protiv diskriminacije pacijenata koji boluju od retkih bolesti i obezbeđivanje njihove socijalne uključenosti, postavljanje kontakt osobe za pomoć pacijentima koji boluju od retkih bolesti, savetovanje pacijenata koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica, obuke za pravnike koji rade u zdravstvu, sa akcentom na oblast prava pacijenta koji boluju od retkih bolesti, uključujući i obuku za pravnika koji će biti pravni savetnik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, podržavanje kreatora strategija i obuke za lokalne/regionalne predstavnike institucija koje se bave zdravstvenom zaštitom kako bi bolje razumeli prava i potrebe pacijenata koji boluju od retkih bolesti;
4. Podizanje svesti javnosti i osnaživanje kroz TV, radio i kampanju u štampanim medijima; distribuciju plakata, letaka i brošura institucijama koje se bave zdravstvenom zaštitom i pacijentima, kreiranje posebne sekcije na sajtu Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije – NORBS sa lako dostupnim informacijama o pravima pacijenata koji boluju od retkih bolesti i njihovih porodica.
Ovaj materijal je nastao uz pomoć Evropske unije.
Sadržaj ovog materijala je isključiva odgovornost NORBS-a i ni na koji način ne predstavlja stavove Evropske uniije.
Preuzmite publikaciju „Ravnopravnost u politikama i uslugama za obolele od retkih bolesti“ koju je izdao SUPRAM u saradnji sa NORBS i IMGGI.`