NORBS na World Orphan Drug kongresu

Predstavnici NORBS-a učestvovali su na VI World Orphan Drug kongresu, koji se održao 11.-13.novembra u Ženevi.

Pored strategija i komercijalnih aspekata razvoja novih terapija za obolele od retkih bolesti, pokazano je da je danas više nego ikad prepoznata uloga obolelih i udruženja obolelih u razvoju lekova „siročića“, dajući tako jedinstveno razumevanje stanja za čije lečenje se terapije razvijaju.

Predstavnicima udruženja obolelih pružena je prilika da se na jednom mestu povežu sa farmaceutskim kućama, donosiocima odluka i obveznicima, kako kroz specifične sesije i interaktivne okrugle stolove, tako i kroz individualne sastanke sa predstavnicima različitih kompanija, distributera, regulatornih tela, mreža istraživača i drugih relevantnih činilaca.

Teme o kojima su predstavnici udruženja obolelih najviše diskutovali uključivale su:

1. Pronalaženje i upravljanje finansijama za izvođenje kliničkih ispitivanja;

2. Procenu kako na najbolji način doprineti naučnom razumevanju bolesti i razvoju terapije uključujući izbore odgovarajućih kliničkih ciljeva;

3. Projektovanje i vođenje kliničkih ispitivanja;

4. Pridruživanje komisijama koje odlučuju o regulativi i ishodima tržišnog pristupa.