Dan retkih bolesti 2017

I ove godine, kao i prethodnih, želimo da uoči dana retkih bolesti skrenemo pažnju na probleme sa kojima se suočavaju oboleli, kao i na to da im je potrebna podrška svih nas.

U Srbiji, prema statističkim podacima, od retkih bolesti boluje 450.000 osoba. Tačan podatak se ne zna jer registar obolelih još uvek ne postoji. Kada bi svi oboleli živeli u jednom gradu, taj grad bi bio drugi najveći grad u Srbiji, veći od Novog Sada. Ovoliki broj obolelih je posledica toga da postoji 7.000 retkih bolesti i sve su veoma različite. Za oko 300 njih postoji lečenje, ali je ono samo delimično dostupno u Srbiji. Za onih 6.700 bolesti ne postoji lek, ali bi baš zato trebalo da im budu obezbeđena pomagala i podrška sistema socijalne zaštite.

Sve su ovo razlozi zašto koristimo Dan retkih bolesti da podsetimo na 3 stvari:

1. neophodno je usvajanje Nacionalne strategije za retke bolesti, kako bi se sistemski rešavala pitanja obolelih;

2. linija pomoći za obolele koju je NORBS uspostavio pre godinu i po dana do sada ima preko 1.500 poziva i dokazuje da je ljudima potrebna pomoć u ostvarivanju prava;

3. obolelima je potrebna podrška svih nas.

Zbog toga u nedelji uoči dana retkih bolesti organizovali smo akciju pod nazivom “Drvo pozitivnih misli”. U tržnim centrima u Beogradu, Nišu, Novom Sadu i Kragujevcu su postavljena stabla na koja su prolaznici ostavljali svoje poruke podrške obolelima i njihovim porodicama. Postavljni su i info-pultevi gde su prolaznici mogli da se informišu o retkim bolestima i načinima na koje NORBS pomaže. Osim aktivnosti u tržnim centrima, akciji su se priključile obrazovne ustanove, sportisti, medijske kuće i pojedinci, koji su pomogli da se naš glas čuje.

Nedelju dana uoči Dana retkih bolesti smo govorili o postojanju retkih bolesti, problemima sa kojima se oboleli suočavaju kao i potencijalnim rešenjima za ove probleme. Akciju je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije koju su podržala lokalna udruženja i studentske organizacije.

Najveću zahvalnost dugujemo građanima koji su se odazvali i svojim porukama podrške olistali drvo pozitivnih misli te je akcija kojom je obeležen dan retkih bolesti kao rezultat zabeležila nekoliko hiljada poruka.
Među porukama su dominantne želje za ozdravljenje, želje za inovativnim lekovima i poruke podrške, a naši najmlađi sugrađani su nas obradovali i lepim crtežima.

Akcijom je skrenuta pažna na probleme sa kojima se suočavaju oboleli, kao i na to da im je potrebna podrška svih nas.

Veliko hvala svima koji su svojim porukama pomogli da ovu akciju uspešno izvedemo i da se čuje glas obolelih od retkih bolesti.