Prva rezolucija Ujedinjenih nacija za povećanje vidljivosti 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću

Globalna masovna kampanja koju vode osobe koje žive sa retkom bolešću i njihove porodice uspela je da obezbedi usvajanje prve Rezolucije UN o „Rešavanju izazova osoba koje žive sa retkom bolešću i njihovih porodica“.
Rare Diseases International (RDI), Komitet nevladinih organizacija za retke bolesti (NGO Committee on Rare Diseases) i EURORDIS-Rare Diseases Europe objavili su danas da je Generalna skupština UN zvanično usvojila rezoluciju kojom se prepoznaje preko 300 miliona osoba koje žive sa retkom bolešću širom sveta i njihove porodice.

Rezolucija se fokusira na važnost nediskriminacije i unapređuje ključnih stubove Ciljeva održivog razvoja UN (SDG), uključujući pristup obrazovanju i pristojnom radu, smanjenje siromaštva, borbi protiv rodne nejednakosti i podršku za učešće u društvu.

Rezolucija, koju su predložile Španija, Brazil i Katar, a uz njih sponzorisale 54 zemlje, usvojena je konsenzusom uz podršku svih 193 država članica Generalne skupštine UN-a. Ovo je usledilo nakon usvajanja teksta od strane Trećeg komiteta UN kao dela svoje agende o društvenom razvoju i predstavlja značajnu prekretnicu koja zajednicu obolelih od retkih bolesti čvrsto stavlja na dnevni red UN.
Pogledaj momenat usvajanja rezolucije (13:34)

„Rešavanje specifičnih izazova sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa retkim bolestima je neophodan korak ka tome da se ova ranjiva populacija učini vidljivom i da doprinese ciljevima održivog razvoja UN Agende 2030“, rekla je Flaminija Makija, izvršna direktorka RDI-a. „Konsenzus u podršci Rezoluciji šalje jasnu poruku da je neostavljanje nikoga za sobom prioritet za UN.

Predstavljajući predlog Trećem komitetu UN, Marija Basols, zamenica stalnog predstavnika Španije pri UN, potvrdila je u ime grupe država članica da su „osobe koje žive sa retkom bolešću izložene većem riziku od stigmatizacije, kao i oblicima diskriminacije koji su prepreka njihovom punom učešću u društvu“.

Globalna, značajna kampanja za pravičnost koja je doprinela usvajanju Rezolucije je rezultat koordinisanog i neumornog zastupanja predvođenog partnerima iz civilnog društva, uključujući NVO Komitet za retke bolesti, RDI i EURORDIS, i uključuje nacionalne organizacije za retke bolesti aktivne u preko 100 zemalja. Partneri iz civilnog društva radili su na tome da uobliče potrebe osoba koje žive sa retkim bolestima van zdravlja, i ilustruju uticaj života osobe sa retkom bolešću na celu porodicu.

Uticaj Rezolucije
Ova prva Rezolucija o osobama koje žive sa retkom bolešću predstavlja veliki pomak u globalnoj politici, obećavajući veću integraciju retkih bolesti u dnevni red i prioritete sistema UN.

Anders Olauson, predsednik Komiteta NVO, izjavio je: „Rezolucija Generalne skupštine Ujedinjenih nacija ilustruje moć globalne zajednice. Pojedinačno, retke bolesti su retke, ali zajedno osobe koje žive sa retkom bolešću čine značajnu zajednicu koja zaslužuje podršku i priznanje UN. Zajedno smo moćan i inspirativan glas.”

Partneri iz civilnog društva sada rade na tome da se obrate Svetskoj zdravstvenoj organizaciji (SZO) da nastavi zamah ovog istorijskog dostignuća i pozovu na rezoluciju koja se fokusira na zdravstvenu pravednost i jačanje sistema nege za osobe koje boluju od osoba sa invaliditetom.
Preuzeto sa: https://www.globenewswire.com/ i RDI.