Rare2030 – Izgradnja bolje budućnosti za obolele od retkih bolesti: #30millionreasons (3/3)

U Evropi živi 30 miliona osoba sa retkim bolestima. Ipak, nijedna zemlja ne može sama da se nosi sa izazovima retkih bolesti. Njihova budućnost zavisi od toga da kreatori politike sada preduzmu konkretne akcije.

Izvor: https://www.eurordis.org/30millionreasons

Rare2030 Action je kampanja za usvajanje Evropskog akcionog plana za retke bolesti, kako bi se osiguralo da nijedna osoba koja živi sa retkom bolešću ne bude izostavljena do 2030. godine. Nakon dvogodišnje Rare2030 studije predviđanja, koja predlaže preporuke za bolju budućnost osoba koje žive sa retkim bolestima, zajednica obolelih zahteva da se njihova budućnost ne prepusti sreći ili slučaju.

Glavna preporuka iz same Rare2030 studije predviđanja tiče se okvira za donošenje novih evropskih politika. Sa tim u vezi, same akcije na nivou države članice ili zakonodavne promene u određenim oblastima nisu dovoljne. Potrebna je nova evropska kolektivna strategija za retke bolesti, kako bi se posvećenost država članica retkim bolestima stavila pod zajednički kišobran i označila korak napred.

Zašto je potreban Evropski akcioni plan za retke bolesti?

Uprkos napretku u poslednjih nekoliko decenija, i dalje ostaje visok nivo nezadovoljenih potreba jer ljudi koji žive sa retkom bolešću godinama čekaju na dijagnozu, imaju nepovezanu negu i nedostatak mogućnosti lečenja.

Potrebno je da Evropa preduzme mere u oblasti retkih bolesti do 2030. godine kako bi se:

-Zaustavila situacija da osobe u ranom dobu gube bitku sa retkim bolestima

-Poboljšao kvalitet života osoba koje žive sa retkom bolešću

-Potvrdilo da je Evropa globalni lider u inovacijama u oblasti retkih bolesti

U OVOJ KAMPANJI I VAŠ GLAS ZNAČI

Ponunite formular na sajtu Rare2030 Action i date VAŠ razlog zbog čega Evropa treba da preduzme konkretne mere za bolju budućnost osoba koje žive sa retkom bolešću do 2030. godine.

Danas postoje samo tretmani za 6% retkih bolesti. Za postavljanje dijagnoze u proseku je potrebno pet godina. A osobe koje žive sa retkom bolešću ostaju marginalizovane u društvu. Pandemija COVID-19 povećala je njihovu ranjivost uz poremećaje u brizi za 84% ljudi. Nedavna Rare2030 studija predviđanja nam govori da ne možemo čekati na evropsku akciju protiv retkih bolesti.

SVAKA OSOBA KOJA ŽIVI SA NEKOM OD RETKIH BOLESTI JE RAZLOG DA EVROPA PREDUZME KONKRETNE KORAKE

Svi mi imamo ulogu: kao osoba koja živi sa nekom retkom bolešću ili se brine o njoj, kao njeni prijatelji i porodica, kao zagovornik pacijenata, kao lekar, kao zdravstveni radnik, kao kreator politike, kao neko ko radi u oblasti retkih bolesti.

Imamo #30 miliona razloga da Evropa preduzme mere!

Autor: Stefan Živković