Održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19“

U četvrtak, 16. decembra 2021. godine, u terminu od 12 do 14 časova je održan okrugli sto „Retke bolesti u doba pandemije COVID-19“.
Na okruglom stolu su učestovali:
– Prof. dr Predrag Sazdanović, državni sekretar u Ministarstvu zdravlja
– Prof. dr Ivana Novaković, predsednica Komisije RFZO za lečenje retkih bolesti
– Brankica Janković, poverenica za zaštitu ravnopravnosti
– Jovana Simanović, direktorka sektora za lekove i farmakoekonomiju (RFZO)
– Marko Erić, Nacionalni centar za farmakovigilancu (ALIMS)
– Jadranka Mirković, rukovodilac Centra za humane lekove (ALIMS)
– Marina Mijatović, Pravni skener
– Ivana Badnjarević, Udruženje Hrabriša
– Olivera Jovović, NORBS
– Sandra Pavlović, NORBS
– Stefan Živković, NORBS

Na samom Okruglog stolu predstavljeni su rezultati dva istraživanja urađena u prethodnom periodu, na osnovu zahteva za pristup informacijama zdravstvenim ustanovama u vezi mera koje su preduzele za postupanje sa osobama sa retkim bolestima u toku trajanja pandemije koronavirusa, kao i na osnovu upitnika koji je ispitivao dostupnost zdravstvene zaštite i specifičnih terapija za osobe sa retkim bolestima. Oba istraživanja će uskoro biti objavljena u vidu publikacije i dostupna javnosti.

Okrugli sto je organizovan u okviru projekta „Unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba sa retkim bolestima kroz zagovaranje i informisanje građana i građanki obolelih od retkih bolesti“, koji zajednički sprovode NORBS i Pravni skener, a koji je podržan u okviru programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“.