Održan događaj „Retke priče“: Iskustva osoba sa retkim bolestima

U utorak, 27. februara 2024. godine, u Prostoru Miljenko Dereta u Beogradu, održan je događaj pod nazivom „Retke priče“, koji je okupio brojne učesnike zainteresovane za iskustva osoba sa retkim bolestima. Događaj je organizovan s ciljem da se podigne svest o izazovima sa kojima se ove osobe suočavaju u svakodnevnom životu.

Tokom večeri, učesnici su imali priliku da čuju inspirativne priče Emilije Novaković, koja živi sa Diamond Blackfan anemijom, i Vladimira Medakovića, obolelog od Marfanovog sindroma. Njihova svedočenja su istakla važnost podrške zajednice i otpornosti u suočavanju sa izazovima koje donosi život sa retkim bolestima. Nadežda Pejović, predsednica Nacionalnog udruženja Porfirija Srbije, pružila je uvid u rad udruženja i značaj podrške koju pružaju obolelima i njihovim porodicama.

Diskusija se dotakla tema kao što su suočavanje sa dijagnozom, uticaj retke bolesti na obrazovanje, posao i mentalno zdravlje. Učesnici su podelili svoja iskustva, izazove i strategije koje koriste kako bi prevazišli prepreke i poboljšali kvalitet svog života.

Događaj je pružio priliku za razmenu iskustava i umrežavanje, što je od izuzetne važnosti za osobe sa retkim bolestima i njihove porodice. NORBS tim se zahvaljuje svim učesnicima i prisutnima na podršci i aktivnom učešću, te se raduje budućim događajima koji će doprineti boljem razumevanju i podršci zajednici obolelih od retkih bolesti.