Održan Okrugli sto „Često na tebe pomislim“: Pitanja retkih bolesti u fokusu

U četvrtak, 29. februara 2024. godine, u prostorijama Privredne komore Srbije u Beogradu, održan je Okrugli sto pod nazivom „Često na tebe pomislim“. Događaj je okupio stručnjake i predstavnike ključnih institucija povodom obeležavanja Dana retkih bolesti 2024. godine.

Na Okruglom stolu govorili su predstavnici Ministarstva zdravlja, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“ i RFZO Komisije za retke bolesti. Diskusija se fokusirala na regulatorni okvir za retke bolesti, unapređenje dijagnostike i lečenja, dostupnost terapija, važnost Registra za retke bolesti, kao i na značaj finansijske podrške za obolele.

Tokom događaja, učesnici su naglasili važnost integracije osoba sa retkim bolestima u sistem socijalne zaštite i potrebe za boljim prepoznavanjem i podrškom. Diskusija je istakla izazove sa kojima se suočavaju pacijenti i njihove porodice, te je pružila platformu za razmenu mišljenja i ideja među relevantnim akterima.

Događaj je bio otvoren za javnost, što je omogućilo da se čuju različite perspektive i predlozi za unapređenje trenutne situacije. Nakon formalnog dela, učesnici su imali priliku za neformalno druženje uz koktel, što je doprinelo dodatnom povezivanju i umrežavanju.

NORBS tim se zahvaljuje svim učesnicima i prisutnima na aktivnom doprinosu i učešću, sa ciljem da se zajednički radi na poboljšanju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima u Srbiji.