Održano veče „Retke priče“: Razumevanje i empatija prema retkim bolestima

U četvrtak, 22. februara 2024. godine, u DELI – prostoru za kreativno delovanje u Nišu, održano je veče pod nazivom „Retke priče“. Ovaj događaj je okupio ljude sa ciljem da se podigne svest o retkim bolestima i podstakne razumevanje i empatija prema osobama koje su njima pogođene.

Veče je bilo posvećeno istraživanju sveta retkih bolesti kroz iskustva onih koji su direktno pogođeni. Učesnici diskusije, Danijela Ristić, članica Savetodavnog odbora udruženja obolelih od Multipli Mijeloma, Bojana Milanov, članica Upravnog odbora Rett Syndrome Europe, i Ana Ilić, članica udruženja obolelih od Fridrajhove ataksije i zvanični ambasador Rare Disease Day 2024, podelili su svoja lična iskustva i izazove sa kojima se suočavaju.

Diskusija je obuhvatila teme kao što su dijagnoza, tretman i svakodnevni život s retkim bolestima, ističući važnost podrške zajednice i solidarnosti. Prisustvo značajnog broja posetilaca pokazalo je koliko je važno razumeti i podržati one koji se suočavaju sa ovim izazovima.

Događaj „Retke priče“ omogućio je učesnicima i prisutnima da se povežu, razmene iskustva i ojačaju zajedništvo u zajednici obolelih od retkih bolesti. NORBS tim se zahvaljuje svima koji su prisustvovali i doprineli uspehu ove inspirativne večeri.

Radujemo se budućim događajima koji će nastaviti da promovišu svest i podršku za osobe sa retkim bolestima.