Održana „Druga nacionalna konferencija o retkim bolestima u Srbiji“

Druga nacionalna konferencija o retkim bolestima održana je 17. i 18. aprila 2015. godine u Beogradu, u Kristalnoj dvorani hotela Hyatt Regency. Konferenciju su organizovali Nacionalna organizacija za retke bolesti – NORBS i Društvo medicinskih biohemičara Srbije, a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja
Republike Srbije.

Na početku konferencije, na plenarnoj sednici, o statusu retkih bolesti u Srbiji govorili su prof dr Berislav Vekić, državni sekretar Ministarstva zdravlja, dr Periša Simonović, pomoćnik direktora Instituta za javno zdravlje Milan Jovanović Batut, dr Saša Jaćović, direktor Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, prim. dr Zorica Šumarac, član Radne grupe za izradu Nacionalne strategije za retke bolesi i Marija Joldić, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Učesnici su posebno skrenuli pažnju na to da se u Srbiji oboleli osim problema sa teškim dijagnostifikovanjem susreću i sa time što nisu prepoznati u sistemu socijalne zaštite, kao i da dok se ne napravi Registar retkih bolesti ne možemo da znamo koliko ima obolelih, niti možemo da sistemski da rešimo pitanje dijagnostike i lečenja pacijenata. Takođe, predstavljena je i radna verzija Strategije za retke bolesti, čije se usvajanje očekuje u 2015. godini.

Kroz šest tematskih radionica, obrađene su najvažnije teme vezano za retke bolesti:
1. Centri za retke bolesti,
2. Registri retkih bolesti i Orphanet,
3. Izazovi dijagnostike i naučna istraživanja,
4. Pristup orphan lekovima, off-label i klinička ispitivanja,
5. Uloga udruženja u pružanju podrške obolelima i članovima porodica i
6. Lekari za lekare.