Završna konferencija projekta “Zajedno za RETKE”
U ponedeljak, 24. aprila 2023. godine, održana je završna konferencija na projektu “Zajedno za RETKE”.
Stefan Živković, koordinator projekata u NORBS-u, na početku događaja predstavio je najvažnije rezultate i aktivnosti koje su sprovedene u toku godinu dana trajanja projekta.
Dr Snežana Plavšić sa Institut za javno zdravlje Batut, i predstavnica Republičke stručne komisije za retke bolesti, govorila je o značaju Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022, njegovoj implementaciji i trenutnim aktivnostima na izradi novog Programa.
Željko Popadić, zamenik direktora Sektora za lekove i farmakoekonomiju u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje, istakao je ulogu RFZO-a u lečenju obolelih od retkih bolesti i obezbeđivanju terapija.
Gospođa Tatjana Prljić, v.d. pomoćnica poverenice za zaštitu ravnopravnosti, govorila je o unapređenju položaja obolelih od retkih bolesti i ulozi instituta Poverenik za zaštitu ravnopravnosti u njihovoj zaštiti od diskriminacije.
Marko Rakić, savetnik na projektu u Helvetas, istakao je važnost podizanja kapaciteta organizacija civilnog društva i predstavio značaj programa “Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT” u njihovom organizacionom razvoju, finansijskoj održivosti i jačanju odnosa sa građanima.
Nakon uvodnog dela, usledila je panel diskusija na temu “Osnaživanje obolelih od retkih bolesti i predstavnika udurženja pacijenata”
Projekat “Zajedno za RETKE” je podržan od strane programa Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT, projekta Vlade Švajcarske, koji sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Gradjanske Inicijative.