Okrugli sto “Zajedno za pacijente” – Zajedno za retke
U utorak, 11. aprila 2023. godine, održan je okrugli sto “Zajedno za pacijente”, koji je okupio predstavnike više udruženja pacijenata i partnerskih organizacija NORBS-a:
– Ivana Badnjarević, Udurženje Hrabriša – Lil’ Brave One
-Marko Milovanović, Forum pacijenata Srbije
-Bojana Marković, Udruženje Plavi krug
-Dr Maja Stojiljković, Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo
-Dr Bojan Trkulja, Udruženje proizvođača inovativnih lekova Inovia
-Dr Marta Sjeničić, SUPRAM – Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije
-Mladen Todić, Udurženje Zajedno za novi život
-Olivera Jovović, NORBS
Nakon predstavljanja najvažnijih zaključaka analize i evaluacije Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020 – 2022. godine, učesnici okruglog stola su diskutovali o mogućnostima dijagnostike retkih i drugih hroničnih i nezaraznih bolesti, pitanjima vezanim za vođenje raznih Registara i njihove primene, skrining programima koji postoje u Srbiji, trenutni status transplantacija, dostupnosti inovativnih terapija, kao i primeni off-label terapija.
Tema diskisije su takođe bile prepoznavanje retkih bolesti od strane sistema socijalne zaštite prepoznaje, podrške porodicama sa decom koja imaju retku ili hroničnu bolest, spremnosti sistema obrazovanja da se suoči sa izazovima postupanja sa decom koja imaju retke bolesti i druge nezarazne bolesti, i njihovu zaštitu od stigmatizacije i diskriminacije.
Učesnici diskusije su naglasili značaj sistemskog rešavanja mapiranih problema, kao i značaj veće saradnje udruženja pacijenata na poboljšanju položaja i kvaliteta života pacijenata.
Snimak događaja možete pogledati na sledećem linku:
https://www.youtube.com/watch?v=FsDEq6R237c&t=2s
Okrugli sto je održan u okviru projekta “Zajedno za RETKE”, koji sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija / SMA Serbia, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija – Little People of Serbia .
Projekat je podržan je od strane programa Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT, projekta Vlade Švajcarske, koji sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Gradjanske Inicijative.