Zajedno za RETKE – novi projekat NORBS-a

Obaveštavamo vas da će NORBS u narednih 12 meseci sprovoditi projekat pod nazivom „Zajedno za RETKE“, koji je dobio finansijski podršku u okviru grant šeme „Javno zagovaranje mreža 2022“, a koja se realizuju u sklopu programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT„.

Cilj projekta je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica kroz:

1. Jačanje kapaciteta organizacija članica NORBS-a za javno zagovaranje;

2. Zagovaranje za primenu usvojenog Programa za retke bolesti u Republici Srbiji 2020-2022;

3. Javnog zagovaranja za izradu i usvajanje novog Programa za retke bolesti koji oslikava potrebe obolelih od retkih bolesti, uz aktivno uključivanje članica.

Kroz ovaj projekat želimo da pokažemo da oboleli od retkih bolesti imaju moćan glas i snagu da budu pokretači promena, imaju pravo da na različite načine budu uključeni u rasprave o pitanjima, problemima i politikama koje su od značaja za zajednicu obolelih od retkih bolesti.

Sam projekat pratiće veliki broj aktivnosti: treninzi, radionice, javne tribine, kampanja javnog zagovaranja, istraživanja, okrugli sto sa donosiocima odluka, a u vezi prvih aktivnosti ćete uskoro dobiti više informacija i pozive za aktivno učestvovanje.