Održana radionica „Upoznajte se sa Nacionalnim programom za retke bolesti“

U organzaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS), održana je radionica o upoznavanju sa Programom za retke bolesti Republike Srbije za period 2020 – 2022. godine. Učesnici su bili/e predstavnici udruženja članica NORBS-a i individualni članovi.

Tokom uvodne sesije, Stefan Živković, koordinator projekata u NORBS-u, pozdravio je prisutne i predstavio osnovne ciljeva projekta „Zajedno za RETKE“, kao i aktivnosti koje će biti sprovedene u okviru projekta. Nakon toga, gospođa Maja Stojiljković, saradnica u Institutu za molekularnu genetiku i genetičko inžinjerstvo, predstavnica Orphanet Srbija i članica Radne grupe Ministarstva zdravlja za praćenje implementacije Programa za retke bolesti, održala je radionicu.

U okviru radionice, učesnici su imali prilike da se upoznaju sa početkom uvođenja sistemskih rešenja za retke bolesti u vidu Nacionalnih planova na teritoriji Evrope i kriterijumima za njihovu izradu. Zatim su saznali više o samom procesu izrade Nacionalnog programa za retke bolesti u Srbiji, njegove sadržine i pratećeg Akcionog plana, kao i željenim promenama koje su definisane samim Programom.

Kraj radionice obeležila je diskusija predavača sa učesnicima radionice. Radionica „Upoznajte se sa Programom za retke bolesti“ organizuje se u okviru projekta „Zajedno za RETKE“, i prva je u nizu aktivnosti koje se organizuju sa ciljem jačanja kapaciteta organizacija članica NORBS-a za proces javnog zagovaranja.

Projekat „Zajedno za RETKE“, sprovodi se uz podršku programa „Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT“