Usvojen Nacionalni program za retke bolesti!
Sa velikim zadovoljstvom želimo da vas obavestimo da je Nacionalni program za retke bolesti 2020-2022. usvojen! Uspostavljanje nacionalne politike u oblasti retkih bolesti je jedan od osnovnih ciljeva NORBS-a od samog osnivanja, a njegova izrada, tada u formi strategije za retke bolesti, započeta je sredinom 2014. godine formiranjem radne grupe čiji su predstavnici bili stručnjaci u oblasti retkih bolesti, kao i dva predstavnika NORBS-a.
Veoma smo zahvalni svim stranama koje su doprinele tome da se program posle petogodišnjeg procesa pisanja konačno i usvoji.
Ono čime smo posebno zadovoljni je činjenica da Nacionalni program napravio dobar temelj za unapređenje ove oblasti u zemlji, jer je kroz svoj razvoj sve vreme uzimao u obzir stav predstavnika obolelih i time sveobuhvatno i iz svih uglova pokrio oblasti dijagnostike, lečenja, nege, popisivanja i socijalne zaštite u oblasti retkih bolesti. Sigurni smo da će uz adekvatne korake u implementaciji ovaj program ostvariti svoj cilj i poboljsati kvalitet zivota svih osoba sa retkim bolestima u Srbiji.
Program je dostupan na sajtu Vlade Republike Srbije.