Okrugli Sto – Nacionalni program za retke bolesti

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) održala je 25.11.2019. okrugli sto na temu „Nacionalni program za retke bolesti – od ideje do primene“
Učesnici panela bili su:
1. Državni sekretar Ministarstva zdravlja, prof. dr Berislav Vekić,
2. Stručni savetnik Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Dragan Vulević,
3. Poverenica za zaštitu ravnopravnosti, Brankica Janković,
4. Institut za javno zdravlje Srbije “Dr Milan Jovanović Batut”, dr Snežana Plavšić,
5. Republički fond za zdravstveno osiguranje, dr. Željko Popadic
6. Predsednica NORBS-a, Ivana Badnjarević.

Državni sekretar Ministarstva zdravlja, prof. dr Berislav Vekić, je najavio da je “Nacionalni program za retke bolesti pred usvajanjem, a njegova implementacija će umnogome doprineti unapređenju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima”.

Panelisti su se osvrnuli na put koji su gorenavedene institucije prošle u proteklih 7 godina u cilju poboljšanja zdravstvenih i socijalnih pitanja osoba sa retkim bolestima, kao i jednoglasno složili da sve institucije moraju da nastave jos više da sarađuju kako bi kroz holistički pristup kreirali rešenje koje na najefektivniji način doprinosi rešavanju kompleksnih problema. Stručni savetnik Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Dragan Vulević, izjavio je da “sistem socijalne zaštite i dalje ne prepoznaje osobe sa retkim bolestima na adekvatan način”, i zaključio da je saradnja izmedju institucija od ključnog značaja za postizanje holističkih reformi koje će dovesti do poboljšanja kvaliteta života za osobe sa retkim bolestima.

Među učesnicima diskusije su se našli mnogobrojni predstavnici struke kao i predstavnici obolelih od retkih bolesti i članovi njihovih porodica. Učesnici su kroz nekoliko pitanja ukazali na brojne izazove sa kojima se suočavaju u svakodnevnom lečenju i nezi obolelih od retkih bolesti. Poverenica za zaštitu ravnopravnosti, Brankica Janković, poručila je svojim sagovornicima da “moramo da usmerimo sve resurse na pronalaženje rešenja, jer je ovo veoma komplikovan problem”.

Poverenica, Brankica Janković, je takodje navela da “smo dali predlog za unapredjivanje mera za uslove života i prava za osobe sa retkim bolestima, i čekamo na odgovor”. Sa stanovišta NORBSa verujemo da će usvajanje nacionalnog programa za retke bolesti doneti brojna poboljšanja, i iščekujemo njegovu implementaciju i pozitivne efekte.