Zajedno za RETKE

Trajanje projekta: Maj 2022. – April 2023.

Donator: Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT (SDC, Helvetas, Građanske inicijative)

Ukupna vrednost projekta: 2,947,600.00 RSD

Podnosilac projekta: NORBS

Partneri: SMA Srbija, DMD Srbija, Ahondroplazija Srbija

O Projektu:

Opšti cilj projekta je poboljšanje položaja i kvaliteta života osoba obolelih od retkih bolesti i članova njihovih porodica. Specifični ciljevi projekta:

1. Jačanje kapaciteta organizacija članica NORBS-a za javno zagovaranje;

2. Zagovaranje za primenu usvojenog Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020. – 2022. godine

3. Javno zagovarenje za izradu i usvajanje novog Programa za retke bolesti koji oslikava potrbe obolelih od retkih bolesti uz aktivno uključivanje članica

Aktivnosti:

1. Jačanje kapaciteta organizacija članica – Radionica „Upoznajte se sa Programom za retke bolesti“ i trening „Regulatorno-pravni okvir za retke bolesti“

2. Organizacija javnih tribina – „Važnost neonatalnog skriniga“ Beograd, „Šta su to retke bolesti“ Bečej, „Usluge socijalne zaštite na lokalnom nivou“ Sombor

3. Okrugli sto „Zajedno za pacijente“

4. Istraživanja i publikacije

5. Sastanci sa institucijama (Batut, Ministarstvo zdravlja, RFZO, Ministarstvo za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja)

6. Završna konferencija

7. Izrada kratkih videa o životu obolelih od retkih bolesti