Unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti osoba sa retkim bolestima kroz zagovaranje i informisanje građana i građanki obolelih od retkih bolesti
Trajanje projekta: Februar 2021. – Januar 2022.
Donator: Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT (SDC, Helvetas, Građanske inicijative)
Podnosilac projekta: NORBS
Partner: Pravni skener
O Projektu: Pandemija Covid-19 ima značajne zdravstvene, socijalne i ekonomske posledice na međunarodnom nivou. Za oko pola miliona osoba koji žive sa retkom bolešću u Srbiji kriza izazvana pandemijom koronavirusa predstavlja izazove, od smanjenog pristupa zdravstvenoj zaštitii do pojačane anksioznosti i stresa. Proglašenje pandemije i mere koje je Vlada Srbije primenjivala u borbi protiv virusa Covid-19 uticale su na nivo i obim poštovanja osnovnih ljudskih prava svih građana Srbije, pa tako i osetljivu grupu osoba obolelih od retkih bolesti. NORBS je od početka proglašenja epidemije usmerio svoje aktivnost na doprinos informisanju građana, povećanje transparentnosti rada institucija i zagovaranje za brzo reagovanje institucija u zaštiti osoba obolelih od retkih bolesti u cilju prevazilaženja posledica krize.
U tom smislu sprovedene su aktivnosti:
– Informisanje građana putem NORBS sajta i društvenih mreža, kao i putem servisa NORBS besplatne Linije pomoći
– Zagovaračke aktivnosti da se osobe sa retkim bolestima prepoznaju kao ugrožena grupa građana
– Organizovanje i dodela humanitane pomoći, kao i organizacija transporta i dostava lekova osobama sa retkim bolestima
– Organizovanje i sprovođenje psihološke podrške sa ciljem osnaživanja za prevazilaženje krize
Aktivnosti:
1. Praćenje rada Ministarstva zdravlja, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje i Instituta za javno zdravlje Batut. Slanje zahteva za pristup informacija od javnog značaja
2. Prikupljanje informacija i podataka: anketa, propisi, zahtevi za informacije, analiza prethodne prakse
3. Zagovaračke aktivnosti za promenu politika ili praksi institucija u cilju unapređenja poštovanja ljudskih prava
4. Održavanje i učešće u diskusijama sa državnim i zdravstvenim institucijama
5. Izdrada i distribucija smernica za obolele od retkih bolesti