Zajedničko stvaranje znanja

Naziv projekta:
Zajedničko stvaranje znanja: Udruženja pacijenata sa retkim bolestima kao aktivni akteri u ostvarivanju održivog razvoja u javnom zdravlju (CCKnow) („Co-Creation of Knowledge Patient Associations for Rare Diseases as Active Agents in Pursuing Sustainable Development in Public Health“)
Sajt: https://gni.supram.org.rs/

Trajanje projekta: Decembar 2024 – Decembar 2026
Donator: Ovaj projekat je podržan od strane Centra za promociju nauke
Ukupna vrednost projekta: 3,130,000.00 RSD
Podnosilac projekta: Filozofski fakultet, Univerzitet u Beogradu
Rukodovilac projekta: Prof. dr Isidora Jarić
Partneri na projektu: Udruženje pravnika za medicinsko i zdravstveno pravo Srbije (SUPRAM), NORBS

Cilj projekta:

Projekat CCKnow (Zajedničko stvaranje znanja) pokrenut je s ciljem da unapredi položaj osoba
obolelih od retkih bolesti i njihovih porodica tako što ih neće samo tretirati kao pasivne korisnike istraživanja, nego kao aktivne kreatore znanja.
Kroz model građanske nauke, pacijenti i aktivisti se uključuju u sve faze istraživačkog procesa – od
postavljanja istraživačkih pitanja, preko prikupljanja i analize podataka, do izrade preporuka za javne politike.

Glavne aktivnosti:

– Formiranje i obuka tima istraživača iz zajednice (osobe sa retkim bolestima i aktivisti)
– Zajedničko planiranje istraživanja i definisanje istraživačkih pitanja
– Prikupljanje podataka kroz intervjue i ankete sa obolelima i članovima porodica
– Zajednička analiza i interpretacija prikupljenih podataka
– Izrada policy izveštaja sa preporukama za javne politike
– Organizacija radionica i obuka o zagovaranju i komunikaciji sa donosiocima odluka
– Promocija rezultata i javno predstavljanje nalaza projekta
– Razvijanje modela održivog građanskog istraživanja u oblasti javnog zdravlja

Očekivani rezultati:

– Policy izveštaj sa preporukama za unapređenje zdravstvenih i socijalnih politika
– Osnažene osobe sa retkim bolestima i njihove porodice kroz sticanje novih znanja i veština
– Razvijen i primenjen model građanske nauke u javnom zdravlju
– Veća relevantnost i primenljivost rezultata istraživanja za potrebe zajednice
– Unapređena saradnja između pacijenata, istraživača, institucija i donosilaca odluka
– Doprinos ciljevima održivog razvoja, posebno u oblastima zdravlja i smanjenja nejednakosti