Podrška za roditelje dece sa retkim bolestima

Naziv projekta:
Podrška za roditelje dece sa retkim bolestima

Trajanje projekta: Januar 2025 – Decembar 2025
Donator: Ovaj projekat je podržan od strane kompanije Amgen kroz #RAREis Global Advocate
Grant
Ukupna vrednost projekta: 5.000,00 USD

Cilj projekta: Cilj projekta je pružanje podrške roditeljima dece sa retkim bolestima kroz izradu sveobuhvatnog priručnika zasnovanog na iskustvima samih roditelja. Priručnik će sadržati korisne informacije, praktične savete i emotivnu podršku za sve one koji se suočavaju sa izazovima koje nosi dijagnoza retke bolesti kod deteta.

Glavne aktivnosti:

– Prikupljanje iskustava roditelja putem upitnika
– Organizacija fokus grupa sa roditeljima iz različitih krajeva Srbije, uživo i online
– Izrada i dizajn priručnika za roditelje i staratelje dece sa retkim bolestima
– Promocija i distribucija priručnika u štampanom i digitalnom formatu
– Organizacija radionica i grupa podrške za roditelje i staratelje dece sa retkim bolestima

Očekivani rezultati:

– Prikupljena autentična iskustva roditelja koja će poslužiti kao osnova za priručnik
– Objavljen i distribuiran priručnik koji pruža smernice, informacije i podršku porodicama
– Ojačana mreža međusobne podrške među roditeljima dece sa retkim bolestima
– Unapređeno razumevanje potreba porodica u sistemima zdravstva, obrazovanja i
socijalne zaštite