Predstavljeni rezultati istraživanja i analize – Zajedno za retke
U sredu, 4. aprila 2023. godine, predstavljeni su rezultati istraživanja i analize koje su sprovedene u prethodnom periodu:
1.Analiza i evaluacija Programa za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020- 2022. godine,
-Ova analiza predstavlja alternativni izveštaj o stepenu ispunjenosti programa kroz analiziranje stepena realizacije ciljeva i mera koje su propisane za realizaciju tih ciljeva. Značaj ovog vida analize se ogleda u tome jer pokazuje od koje osnove je potrebno krenuti prilikom rada na sledećem Programu.
Pored preseka stanja, analiza sadrži i brojne preporuke.
2.Zajedno za retke – Kako uskladiti lekare i pacijente radi ostvarenja zajedničkog cilja
-Istraživanje je bio usmereno ka lekarima, kako bi se dobile informacije o tome kako vide strukturu postojećeg sistema zdravstvene zaštite u smislu njegove prilagodjenosti potrebama obolelih od retkih bolesti, zatim mapiranju problema sa kojima sa kojima se lekari susreću u praksi lečenja pacijenata obolelih od retkih bolesti, njihovog viđenja mogućih pravaca delovanja u budućnosti u svrhu poboljšanja socijalnog položaja obolelih od retkih bolesti, kao i povećanju stepena uključenosti udruženja pacijenata i kanalima komunikacije.
Publikacije će uskoro biti dostupne za preuzimanje na našem sajtu u elektronskoj verziji.
Snimak događaja možete pogledati na sledećem linku:
https://www.youtube.com/watch?v=5oAQiGWo0MU
Predstavljanje rezultata istraživanja i analize se održano je u okviru projekta “Zajedno za RETKE”, koji sprovodi NORBS u partnerstvu sa udruženjem SMA Srbija / SMA Serbia, DMD Srbija i Ahondroplazija Srbija – Little People of Serbia . Projekat je podržan je od strane programa Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT, projekta Vlade Švajcarske, koji sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Gradjanske Inicijative.