Kontinuirana medicinska edukacija – Niš
U Nišu je 17.06.2017. godine održan prvi veliki i veoma značajan kurs za lekare, medicinske sestre, zdravstvene tehničare, stomatologe, biohemičare, pedijatre, sa temom „Kako prepoznati retku bolest – simptomi, dijagnostika i mogućnosti lečenja“.
Izuzetno važan i značajan projekat koji je NORBS pokrenuo, je za osnovni cilj imao da stručnu javnost dodatno informiše o mogućnostima lečenja, ali pre svega da pokuša da podigne na još viši nivo svest, pažnju i opreznost u vezi sa retkim bolestima. Cilj nam je bio da ukažemo na simptome koji se veoma teško prepoznaju, koji u velikom broju slučajeva mogu da budu od krucijalnog značaja za uspostavljanje što ranije dijagnoze. Takođe, skrenuli smo pažnju na važnost uvođenja adekvatnih terapija sa kojima se značajno popravlja kvalitet života te produžuje život osoba obolelih od retkih bolesti. S obzirom na veliki broj nespecifičnih simptoma koje je teško prepoznati, NORBS je odabrao odličan tim predavača koji je privukao za ovaj prvi put, veliki broj zainteresovanih.
Uzimajući u obzir da je statistika neumoljiva i da ona jasno pokazuje da je broj dijagnostikovanih u Srbiji u odnosu na one koji još uvek nisu dijanostikovani u ogromnoj disproporciji, možemo slobodno reći da su edukacije ovog tipa neophodne, veoma važne i da su od izuzetnog nacionalnog značaja. Osobe koje su obolele od neke od retkih bolesti, zbog nedovoljne obučenosti struke, vrlo često prođu neprimećeno i nestanu u sistemu na duži period koji je za njih nenadoknadiv ili im se uspostavi pogrešna dijagnoza te bivaju lečeni od nekih drugih bolesti sa sličnim simptomima. Vrlo često usled neadekvatnih terapija nijihovo zdravlje i njihov život budu dodatno ugroženi.
Tim predavača sastavljen od izuzetnih stručnjaka u svojoj profesiji su činili: prof. dr. Goran Marjanović, Klinika za hematologiju KC Niš, sa temom „Primarni imunodeficitiu odrasloj populaciji“ dr. Sonja Pavlović, Institut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, sa temom „ Napredak u lečenju retkih bolesti: personalizovana molekularna terapija“ dr. Ivan Stanković, Kliničko bolnički centar Zemun „Plućna arterijska hipertenzija – dijagnostika i lečenje“ dr. Goran Čuturilo, Univerzitetska dečija klinika, sa temom „Klinička genetika i retke pedijatrijske bolesti“ doc. dr. Maja Đorđević, Institut za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „ Dr Vukan Čupić“, sa temom „Retke metaboličke bolesti“ prof. dr. Vedrana Milić-Rašić, Klinika za neurologiju i psihijatriju dece i omladine, sa temom „Neurološke retke bolesti“ dr. Slađana Andrejević, Klinika za imunologiju KCS, sa temom „Hereditarni angioedem“ dr. Maja Stojiljković, Instutut za molekularnu genetiku i genetičko inženjerstvo, sa temom „Primarna sekvenciranja nove generacije u dijagnostici retkih bolesti“.
Utisci većine učesnika su veoma pozitvni a saznanja koja su dobili su neprocenjiva kako za njih kao struku, tako i za pacijente. Imali su prilike da čuju neke od naših najeminentnijih stručnjaka, svakog u svojoj oblasti, koji su ih na vrlo profesionalan način upoznali sa retkim bolestima, procesom dijagnostikovanja i lečenja.
Zahvalni smo svima na učestvovanju, kako predavačima, tako i prisutnima na predavanju.
Nadamo se da ćemo biti u prilici da edukacije ponovimo i učinimo ih što dostupnijim struci a u svrhu što boljeg i kvalitetnijeg života svih obolelih od retkih bolesti.
Vaš NORBS