Kada briga postane nevidljivi trošak: finansijski teret porodica koje žive sa retkim bolestima
Kada se u porodici postavi dijagnoza retke bolesti, fokus je najčešće na zdravstvenim izazovima: dijagnostici, terapijama, prognozi. Međutim, ono o čemu se ređe govori – a što porodice osećaju svakog dana – jeste finansijski teret nege i dugoročne posledice koje on ostavlja na ceo porodični život.
Najnovija međunarodna studija1, objavljena 2026. godine u naučnom časopisu Rare, potvrđuje ono što porodice i udruženja pacijenata godinama govore: retke bolesti nisu samo medicinski, već i ozbiljan ekonomski problem.
Šta studija pokazuje?
Studija “Qualitative needs assessment of financial impact on caregivers of children living with rare diseases” zasnovana je na intervjuima sa 45 organizacija za retke bolesti iz Evrope i SAD, među kojima je učestvovala i Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije. Perspektiva organizacija koje su u svakodnevnom kontaktu sa porodicama omogućila je uvid u sistemske obrasce finansijskog opterećenja, a ne samo pojedinačne slučajeve.
Rezultati su jasni – i zabrinjavajući.
Direktni troškovi: kada porodice same finansiraju sistem
Porodice koje brinu o deci sa retkim bolestima snose veliki broj troškova direktno iz sopstvenog budžeta, jer oni nisu obuhvaćeni ili su samo delimično pokriveni zdravstvenim i socijalnim sistemima.
Najčešći direktni troškovi uključuju:
– terapije koje nisu refundirane (fizikalne, govorne, psihomotorne),
– medicinska i asistivna pomagala (kolica, komunikacione tehnologije, oprema za hranjenje),
– putovanja do specijalizovanih zdravstvenih centara (prevoz, smeštaj, obroci),
– adaptaciju doma (rampe, kupatila, vrata) i vozila,
– suplemente, specijalnu ishranu i druge „nemedicinske“, ali neophodne troškove.
U pojedinim slučajevima, kako navode organizacije, mesečni troškovi nege prelaze i 3.000 evra, posebno kod bolesti koje zahtevaju intenzivnu i dugotrajnu podršku.
Indirektni troškovi: gubitak rada, prihoda i sigurnosti
Finansijski teret ne dolazi samo iz povećanih troškova – već i iz smanjenih ili izgubljenih prihoda.
Studija pokazuje da:
– u velikom broju porodica jedan roditelj trajno napušta tržište rada,
– mnogi roditelji rade skraćeno radno vreme ili prelaze na slabije plaćene, fleksibilne poslove,
– procenjeni gubici prihoda iznose 500 do 2.000 evra mesečno po domaćinstvu.
U oko 80% slučajeva primarni negovatelji su žene – najčešće majke, koje zbog brige o detetu prekidaju karijeru, gube mogućnost napredovanja i dugoročno ugrožavaju svoju ekonomsku sigurnost, uključujući i buduće penzije.
Finansijski pritisak i mentalno zdravlje: neraskidiva veza
Studija jasno pokazuje da finansijski stres nije izolovan problem. On ima direktan uticaj na mentalno zdravlje i kvalitet života cele porodice.
Organizacije navode:
– hroničnu anksioznost i stalnu zabrinutost za budućnost,
– emocionalnu iscrpljenost i osećaj preopterećenosti,
– tzv. „gubitak identiteta“, gde se osoba više ne vidi kao roditelj, profesionalac ili partner, već isključivo kao negovatelj,
– porodične tenzije, socijalnu izolaciju, pa čak i povećanu stopu razvoda.
Finansijska nesigurnost dodatno smanjuje kapacitete porodice da se nosi sa zdravstvenim izazovima, stvarajući začarani krug iscrpljivanja.
Najalarmantniji podaci iz studije
Tri podatka posebno oslikavaju razmere problema:
– 82% organizacija navodi hroničnu finansijsku ugroženost negovatelja,
– 500–2.000 evra mesečnog gubitka prihoda je čest obrazac u porodicama,
– oko 80% primarnih negovatelja su žene, sa disproporcionalnim ekonomskim i emocionalnim posledicama.
Zašto je ovo sistemski, a ne individualni problem?
Porodice ne biraju da preuzmu ulogu „neformalnih pružalaca usluga“. One to čine zato što sistemi nisu prilagođeni dugotrajnoj, kompleksnoj nezi.
Kada:
– terapije nisu dostupne,
– socijalne usluge ne postoje ili su ograničene,
– procedure za ostvarivanje prava previše složene,
– radni sistemi ne prepoznaju realnost nege,
Trošak se ne eliminiše – on se premešta sa države na porodicu.
Šta studija preporučuje?
Na osnovu nalaza, organizacije za retke bolesti jasno ukazuju na potrebu za:
– pravnim priznanjem i finansijskom podrškom negovateljima,
– širim obuhvatom troškova koji nisu striktno medicinski, ali su neophodni,
– pojednostavljenim i transparentnim procedurama za ostvarivanje prava,
– boljom koordinacijom zdravstvenih, socijalnih i radnih politika,
– podrškom mentalnom zdravlju negovatelja.
Perspektiva NORBS-a
U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije ove nalaze prepoznajemo kao odraz realnosti sa kojom se porodice u Srbiji svakodnevno suočavaju. Borba za terapije, za status roditelja-negovatelja, za dostupne socijalne usluge i za ekonomsku sigurnost nije izuzetak – već pravilo.
Zato nastavljamo da zagovaramo sistemska rešenja koja neće tretirati brigu kao privatni problem porodice, već kao zajedničku društvenu odgovornost.
Jer briga ne sme da vodi u siromaštvo.
A retke bolesti ne smeju da znače i retka prava.
Autor teksta: Stefan Živković, koordinator projekata
– – –
1. Florian Delval, James Levine, “Qualitative needs assessment of financial impact on caregivers of children living with rare diseases”, Rare, Volume 4, 2026, 100119, ISSN 2950-0087, https://doi.org/10.1016/j.rare.2026.100119.