Savremena terapija za pacijente sa VHL sindromom prvi put dostupna u Srbiji

U Beogradu je predstavljena inicijativa kojom je za prvih devet pacijenata u Srbiji obezbeđena savremena terapija za retku genetsku bolest: Von Hippel–Lindau syndrome. Terapija je omogućena kroz program donacije inovativnog leka i predstavlja važan pomak u lečenju ove teške i progresivne bolesti.

VHL sindrom je nasledna bolest koja nastaje usled mutacije VHL gena i dovodi do razvoja brojnih tumora i cisti na različitim organima, uključujući mozak, kičmenu moždinu, oči, bubrege i pankreas. Kod pojedinih pacijenata ove promene mogu prerasti u maligne tumore ili izazvati ozbiljna neurološka oštećenja i gubitak vida. Procene pokazuju da u Srbiji sa ovim sindromom živi između 150 i 200 osoba, iako se bolest često otkriva kasno.

Na događaju su govorili predstavnici zdravstvenih institucija, lekari i predstavnici udruženja pacijenata, koji su ukazali na značaj ranog otkrivanja bolesti, redovnog praćenja i dostupnosti inovativnih terapija koje mogu usporiti rast tumora i smanjiti potrebu za ponovljenim operacijama.

U diskusiji je učestvovao i predsednik Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, koji je istakao da je obezbeđivanje savremenih terapija za osobe sa retkim bolestima ključni korak ka unapređenju kvaliteta njihovog života, ali i važan signal da zdravstveni sistem mora nastaviti da razvija mehanizme za bržu dostupnost inovativnih lekova.

Ova inicijativa predstavlja važan korak za pacijente sa VHL sindromom u Srbiji i potvrđuje značaj saradnje između zdravstvenog sistema, stručnjaka i organizacija pacijenata u borbi za dostupnije i savremenije lečenje retkih bolesti.