NORBS učestvovao na regionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Zagrebu
Predstavnici Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije učestvovali su na “8. Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem”, održanoj 4. septembra 2025. godine u Zagrebu. Konferencija je okupila predstavnike pacijenata, stručnjake i donosioce odluka iz više zemalja regiona, sa ciljem jačanja saradnje i razmene iskustava u oblasti retkih bolesti.
U okviru konferencije održan je panel „Rijetke bolesti u regiji – sličnosti, razlike i prilike za suradnju“, na kojem je učestvovao Stefan Živković, koordinator projekata NORBS-a. Panel je bio posvećen regionalnoj perspektivi položaja osoba sa retkim bolestima, zajedničkim izazovima zdravstvenih sistema i mogućnostima za snažniju prekograničnu saradnju.
Pored predstavnika NORBS-a, na panelu su učestvovali Vesna Aleksovska, predsednica udruženja „Život s izazovom“ iz Severne Makedonije; Ida Mirković Knaus, iz Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, kao i Marko Korenjak, predsednik Evropske organizacije za bolesti jetre i predstavnik organizacije za retke bolesti iz Slovenije.
Tokom diskusije govorilo se o najvećim izazovima sa kojima se pacijenti suočavaju u različitim zemljama regiona, uključujući pristup dijagnostici, terapijama, socijalnoj zaštiti i zapošljavanju, ali i o sličnostima koje ukazuju na potrebu za zajedničkim regionalnim pristupom. Poseban akcenat stavljen je na ulogu udruženja pacijenata kao pokretača promena, kroz javno zagovaranje, medijsku vidljivost i saradnju sa institucijama.
U svom izlaganju, Stefan Živković je istakao iskustvo Srbije u kojoj su pacijenti i njihova udruženja često inicijatori sistemskih promena, ali i ukazao na oblasti u kojima i dalje postoje čvrste barijere koje je teško prevazići bez snažnije političke volje i regionalne koordinacije.
Učešće NORBS-a na ovoj konferenciji još jednom potvrđuje značaj regionalnog povezivanja i razmene dobrih praksi, kao i potrebu za zajedničkim delovanjem u cilju unapređenja položaja osoba sa retkim bolestima u svim zemljama regiona.