Trči za retke među nama, trči za PKU

Povodom podizanja svesti o Fenilketonurija održana je simbolična akcija „Trči za retke među nama, trči za PKU”, kroz koju je poslata poruka podrške osobama koje žive sa ovom retkom metaboličkom bolešću i njihovim porodicama.

Događaj je imao za cilj da skrene pažnju javnosti na izazove sa kojima se suočavaju osobe sa fenilketonurijom, ali i na značaj pravovremene dijagnoze, kontinuiranog praćenja i adekvatnog lečenja. Fenilketonurija je nasledna retka metabolička bolest koja, ukoliko se ne prepozna i ne leči na vreme, može dovesti do ozbiljnih zdravstvenih posledica, dok rano otkrivanje i odgovarajuća terapija omogućavaju kvalitetniji život i razvoj obolelih.

Kroz simboliku timske trke istaknuta je važnost podrške, zajedništva i međusobnog oslanjanja u svakodnevnom životu osoba koje žive sa retkim bolestima. Događaj je okupio predstavnike organizacija pacijenata, porodice, stručnjake i druge učesnike koji su zajednički poslali poruku o značaju podizanja svesti i unapređenja kvaliteta života osoba sa retkim bolestima.

Predstavnici NORBS-a takođe su prisustvovali događaju, nastavljajući podršku inicijativama koje doprinose većoj vidljivosti retkih bolesti i jačanju zajednice pacijenata i njihovih porodica.