Registri u retkim bolestima – ključ za bolje lečenje

VI Regionalna konferencija o retkim bolestima, održana 26. novembra 2025. u Novom Sadu u organizaciji Udruženja „Život“, bila je posvećena značaju registara pacijenata kao temelju za unapređenje dijagnostike, lečenja i planiranja zdravstvenih politika u oblasti retkih bolesti. Konferenciji su prisustvovali i predstavnici NORBS-a, koji kontinuirano zagovaraju unapređenje sistema registara kao jednog od ključnih preduslova za vidljivost retkih bolesti i donošenje kvalitetnih zdravstvenih odluka.

Tokom diskusija istaknuto je da funkcionalan, interoperabilan i transparentan nacionalni registar predstavlja osnov za bolju zdravstvenu zaštitu, pravično planiranje resursa i razvoj budućih strategija u oblasti retkih bolesti, kako u Srbiji, tako i u regionu.