Realizovane mobility posete u okviru projekta jačanja regionalne saradnje u oblasti retkih bolesti
U okviru individualnog mobility projekta “Networking and Exchange: Strengthening the Rare Disease Alliances of the Western Balkans”, koji se realizuje uz podršku Western Balkans Fund-a, Stefan Živković, koordinator projekata u Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS), realizovao je mobility posete Bosni i Hercegovini, Severnoj Makedoniji i Hrvatskoj.
Tokom poseta održani su sastanci i intervjui sa predstavnicima nacionalnih saveza za retke bolesti, udruženjima pacijenata, organizacija koje zastupaju više dijagnoza, kao i organizacija koje se bave javnim zdravljem. Fokus razgovora bio je na razmeni iskustava u oblasti organizacionog razvoja, zagovaranja, saradnje sa institucijama, komunikacije sa javnošću i održivosti rada organizacija pacijenata.
Jedan od prvih zaključaka projekta jeste da, uprkos razlikama između zdravstvenih i socijalnih sistema u regionu, organizacije i pacijenti dele veliki broj zajedničkih izazova. Među najčešće pomenutim problemima izdvojili su se dostupnost terapija za retke bolesti, neonatalni skrining, održivost rada udruženja pacijenata, nedostatak ljudskih resursa i potreba za većim uključivanjem pacijenata u procese donošenja odluka.
Posebno je istaknuta činjenica da veliki broj organizacija funkcioniše gotovo isključivo na volonterskoj osnovi, uprkos veoma kompleksnim aktivnostima koje sprovode i podršci koju pružaju pacijentima i porodicama. Istovremeno, tokom poseta identifikovani su i primeri dobrih praksi, posebno u oblasti profesionalizacije rada saveza, razvoja servisa podrške i saradnje sa institucijama.
Projekat je takođe pokazao da postoji jasna potreba, ali i spremnost organizacija za intenzivnijom regionalnom saradnjom. Kao oblasti sa najvećim potencijalom za zajedničko delovanje izdvojeni su zajedničko zagovaranje, razmena znanja i iskustava, edukacije, regionalne kampanje, kao i saradnja u oblasti kliničkih istraživanja i pristupa terapijama.
Rezultati projekta biće predstavljeni kroz završni izveštaj sa preporukama za unapređenje regionalne saradnje među organizacijama koje se bave retkim bolestima, dok je deo preliminarnih nalaza već prihvaćen za predstavljanje na Evropskoj konferenciji o retkim bolestima i orphan lekovima (ECRD 2026).
Ovakve inicijative predstavljaju važan korak ka jačanju regionalne solidarnosti, povezivanju organizacija pacijenata i razvoju zajedničkih pristupa u unapređenju položaja osoba koje žive sa retkim bolestima u Zapadnom Balkanu.
—
Projekat je podržan od strane Western Balkans Fund-a u okviru MOVE Grants programa.