Razgovor o dostupnosti terapije, pravima pacijenata i kvalitetu života osoba sa IBD

Predstavnici Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) prisustvovali su konferenciji povodom Svetskog dana zapaljenskih bolesti creva, koju je 24. maja 2026. godine, organizovalo Udruženje obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa Srbije – Ljiljan Đaković (UKUKS).

Konferencija je okupila pacijente, predstavnike zdravstvenog sistema, stručnjake i organizacije pacijenata sa ciljem da se otvore važna pitanja vezana za dostupnost terapije, administrativne prepreke u lečenju i unapređenje kvaliteta života osoba koje žive sa zapaljenskim bolestima creva.

Tokom događaja predstavljeni su rezultati aktivnosti UKUKS-a usmerenih ka povećanju dostupnosti biološke terapije, kao i inicijative koje imaju za cilj unapređenje položaja pacijenata u zdravstvenom sistemu. Posebna pažnja posvećena je značaju fizičke aktivnosti kao delu terapijskog pristupa, kroz predstavljanje rezultata istraživanja o fizičkoj aktivnosti osoba sa inflamatornim bolestima creva u Srbiji i razgovor o uticaju vežbanja na fizičko i mentalno zdravlje pacijenata.

Jedan od panela bio je posvećen inicijativi devet udruženja pacijenata za produženje trajanja uputa za stacionarno lečenje, tokom kojeg se razgovaralo o administrativnim izazovima sa kojima se pacijenti suočavaju prilikom ostvarivanja prava iz zdravstvenog sistema i mogućim rešenjima za njihovo prevazilaženje.

U završnom delu konferencije razgovaralo se o problemima sa kojima se osobe sa IBD-om susreću van zdravstvenog sistema, uključujući ostvarivanje socijalnih i radnih prava, kao i o značaju pravnog osnaživanja pacijenata. Predstavljen je i projekat „Izvan dijagnoze: Moja dijagnoza je nevidljiva. Moja prava nisu!“, koji ima za cilj podizanje svesti o svakodnevnim izazovima sa kojima se suočavaju osobe koje žive sa nevidljivim bolestima.

Konferencija je još jednom potvrdila značaj saradnje organizacija pacijenata u zagovaranju sistemskih promena koje mogu doprineti boljem kvalitetu života obolelih. NORBS nastavlja da podržava inicijative partnerskih organizacija koje doprinose unapređenju prava pacijenata i dostupnosti zdravstvene zaštite.