Strengthening Healthcare Advocacy and Rare Disease PatientEngagement (SHARE-RD)
Trajanje projekta: Januar 2025 – Jul 2028
Donator: Evropska unija
Funding programme: EU Civil Society Facility for the Republic of Serbia 2023-2024.
Reference: EuropeAid/180894/DD/ACT/RS
Ukupna vrednost projekta: 490,667.91 EUR
Od čega Evropska unija finansira 380.600,00 EUR (77,56% ukupne vrednosti projekta), dok će preostalih 110.067,91 EUR (22,44%) biti obezbeđeno kroz ko-finansiranje od strane drugih donatora.
Podnosilac projekta: Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS)
Partneri: Udruženje obolelih od limfoma (LIPA) i Udruženje “Hrabriša”
Cilj projekta:
Cilj SHARE-RD projekta je unapređenje pristupa zdravstvenoj zaštiti i kvaliteta života osoba koje žive sa retkim i hroničnim bolestima kroz jačanje kapaciteta udruženja pacijenata i njihovog učešća u procesima donošenja odluka, naročito u kontekstu evropskih integracija Srbije.
Projekat kombinuje istraživanja, javno zagovaranje, izgradnju kapaciteta, psihosocijalnu podršku i promociju zdravlja kako bi se unapredila dostupnost zdravstvenih usluga, mentalno zdravlje i zdravstvena pismenost obolelih od retkih bolesti.
Glavne aktivnosti:
1. Sprovođenje tri ključna istraživanja: o dostupnosti zdravstvene zaštite, zdravstvenoj pismenosti i mentalnom zdravlju pacijenata sa retkim bolestima.
2. Formulisanje i promovisanje javnopolitičkih preporuka na osnovu sprovedenih istraživanja.
3. Edukacija zdravstvenih i socijalnih radnika kroz akreditovane programe.
4. Organizacija treninga za zagovarače iz udruženja pacijenata (javno zagovaranje, komunikacije, administracija).
5. Psihosocijalna podrška kroz Liniju pomoći NORBS-a.
6. Dodela 15 malih grantova udruženjima pacijenata za lokalne akcije i javno zagovaranje.
7. Kampanje javnog informisanja i podizanja svesti o retkim bolestima, mentalnom zdravlju i zdravstvenoj pismenosti.
8. Obeležavanje Dana retkih bolesti svake godine i organizacija završne konferencije.
Očekivani rezultati:
1. Povećano znanje i kapaciteti udruženja pacijenata za učešće u reformama zdravstvenih politika.
2. Donošenje konkretnih preporuka i zagovaranje za promene u zakonodavnom okviru.
3. Unapređena podrška pacijentima i njihovim porodicama, kroz obrazovanje stručnjaka i direktne usluge podrške.
4. Aktivnije uključivanje pacijenata u procese odlučivanja.
5. Povećana vidljivost i razumevanje izazova sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima.