Poziv za uključivanje definicije retkih bolesti u novi Zakon o zdravstvenom osiguranju

Obraćamo vam se sa važnim apelom i pozivom na akciju.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, kao savez udruženja obolelih od retkih bolesti, poziva sve da se obrati jedno od ključnih pitanja u vezi sa predloženim Nacrtom zakona o zdravstvenom osiguranju.

Tokom 2021. godine, sprovedena javna rasprava u periodu od 4. februara do 28. februara, nakon čega je usaglašen Nacrt zakona o zdravstvenom osiguranju koji je sadržao važnu definiciju retkih bolesti. Ovaj korak bio je značajan za našu zajednicu i u skladu sa Nacionalnim programom za retke bolesti Srbije. U samom Nacrtu Zakona o zdravstvenom osiguranju iz 2021. godine, u Zakonu o zdravstvenom osiguranju (“Službeni glasnik RS”, broj 25/19) u članu 10. stav 1. posle tačke 21) na kraju teksta tačka zamenjuje se tačkom i zapetom. Posle tačke 21) dodaje se tačka 22) koja glasi: “22) Retke bolesti su one bolesti koje pogađaju manje od pet lica na 10.000 stanovnika.”.

Ova izmena je bila predvođenja  Nacionalnim programom za retke bolesti u Republici Srbiji za period 2020-2022 , i dalje definisana  Akcionim planom  koji prati Nacionalni program, i predstavlja uslov za ostvarivanje zakonom zagarantovanih prava za obolele od retkih bolesti kroz usaglašavanje sa ostalim legislativnim tekstovima i nacionalnim politikama. Nažalost, ovaj nacrt nikada nije prošao kroz Narodnu skupštinu i zvanično usvojen.

Sada, u 2023. godini, suočavamo se sa novim nacrtom Zakona o zdravstvenom osiguranju, koji je prošao kroz tihi proces javne rasprave. Naša glavna zabrinutost je da nova verzija zakona ne sadrži prethodno definisanu podršku za obolele od retkih bolesti, što se nalazi u suprotnosti sa našim ciljevima.

Ovom povodom, 6. oktobra 2023. godine, obratili smo se donosiocima odluka zvaničnim dopisom, sa zahtevom da pre nego što se Zakon donese, ponovno razmotre pređašni Nacrt Zakona iz 2021. godine i vrate definiciju retkih bolesti u predlog za izmene i dopune Zakona o zdravstvenom osiguranju, na koji još uvek nemamo zvaničan odgovor.

U prilogu dostavljamo linkove ka tekstu samog Nacrta Zakona o zdravstvenom osiguranju iz 2021. godine, i mišljenja Poverenice za ravnopravnost: 

1.Nacrt Zakona o zdravstvenom osiguranju: https://www.paragraf.rs/dnevne-vesti/180221/180221-vest12.html

2.Mišljenje Poverenice za ravnopravnost na Nacrt Zakona
(18.06.2021.): https://ravnopravnost.gov.rs/misljenje-na-nacrt-zakona-o-izmenama-i-dopunama-zakona-o-zdravstvenom-osiguranju/

Molimo vas da podelite ovu važnu vest i podržite našu zajedničku borbu za pravičnost i jednakost za sve obolele od retkih bolesti.

Hvala vam na podršci!