Okrugli sto “Retke bolesti – naredni koraci”
U susret obeležavanju međunarodnog Dana retkih bolesti, u Beogradu je 23. februara održan okrugli sto pod nazivom “Retke bolesti – naredni koraci”.
Događaj je organizovala Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), uz podršku Privredne komore Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti (EURORDIS), uz prisustvo predstavnika udruženja pacijenata, Ministarstva zdravlja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje kao i mnogobrojnih lekara i zdravstvenih radnika, naučnika i istraživača.
Davor Duboka, izvršni direktor NORBS-a, analizira trenutnu situaciju: „Dijagnostika retkih bolesti i upućivanje na lečenje u inostranstvo o trošku države funkcionišu neuporedivo bolje nego ranije. Ministarstvo zdravlja i RFZO su pokazali da su retke bolesti u fokusu u protekloj godini. Pored toga, uvedeni su inovativni lekovi na liste lekova RFZO, od kojih je praktično polovina namenjena za retke bolesti, a takođe je povećan budžet za lekove za retke bolesti u Ministarstvu zdravlja sa 1,1 u 2017. na 1,5 milijardu dinara za 2018. godinu. Ipak, ne sme se zanemariti činjenica da efikasna terapija postoji za samo 5% retkih bolesti. Oboleli koji žive sa ostalih 95% se i dalje osećaju usamljeno, izolovano i zanemareno. U nepostojanju terapija, njihove potrebe su izuzetno specifične: od velikog broja medicinskih pomagala koja nisu dostupna, do potrebe za sistemom socijalne zaštite koji ume da prepozna specifičnosti retkih bolesti i da pruži podršku”.
Svaka od ovih tema, od dijagnostike, preko lečenja, do pomagala i sistema podrške, značajno bi bila unapređena u Srbiji usvajanjem i početkom primene Nacionalne strategije za retke bolesti. Ovaj dokument, koji je pripremila posebna radna grupa koju je imenovalo Ministarstvo zdravlja, dovršen je sredinom prošle godine i od tada čeka na usvajanje. Upravo ovaj proces najbolje ilustruje ono sa čime su osobe sa retkim bolestima svakodnevno suočeni – čekanje. Zato se na okruglom stolu u Privrednoj komori Srbije razgovaralo o konkretnim koracima i vremenskom okviru u kome se ti koraci mogu realizovati.
Državni sekretar Ministarstva zdravlja Meho Mahmutović kaže da je država prepoznala značaj lečenja retkih bolesti i obezbedila posebnu budžetsku liniju za dijagnostiku i lečenje. „Svaki pacijent bez obzira o kojoj bolesti se radi i o kom uzrastu, ima pravo da bude lečen i izlečen“, rekao je Mahmutović i podsetio da je od 2014. kada je Vlada Srbije donela odluku, pacijentima omogućeno i lečenje u inostranstvu ako konzilijum to odobri.
Predstavnica RFZO Jovana Milovanović kaže da je krajem 2017. godine doneta odluka da se proširi lista lekova i da su se na njoj našli i pojedini lekovi za retke bolesti kao i to da Fond osim lekova obezbeđuje i pomagala. Država ulaže velike napore da tim pacijentima omogući sva prava i najbolje lečenje, rekla je ona.
Govoreći o inicijativi NORBS-a o uvođenju duvanskog dinara za obolele od retkih bolesti, koju je podržalo Ministarstvo zdravlja, predstavnici udruženja ali i resornog ministarstva kažu da nemaju povratnu informaciju da li će tu inicijativu podržati Vlada Srbije.
Majke dece obolele od bulozne epidermolize, zanimalo je kada će ti pacijenti moći da računaju na pomoć i kada će im biti obezbeđeni zavoji, sredstva za dezinfekciju, sterilne gaze, koje sada sami nabavljaju. Obolele od plućne hipertenzije zanimalo je kada će dobiti neophodnu terapiju o trošku RFZO.
Iz ovih i sličnih pitanja zaključujemo da je ovim događajem otvoren prostor za dalju diskusiju i pokušaj da se pronađu efikasna rešenja kod donosilaca odluka o najvažnijim pitanjima koja muče sve one u Srbiji koji žive sa nekom od blizu 7.000 retkih bolesti.