Održana obuka članova NORBS-a za istraživanje

U okviru projekta usmerenog na jačanje kapaciteta zajednice retkih bolesti, NORBS je uspešno realizovao Obuku članova NORBS-a za istraživanje, namenjenu unapređenju istraživačkih veština članova i njihovom aktivnom uključivanju u procese prikupljanja podataka, analize i zagovaranja zasnovanog na dokazima.

Obuka je zasnovana na principima građanske nauke, pristupa koji podrazumeva aktivno učešće građana u istraživačkom procesu, sa ciljem da se znanja i preporuke oblikuju na osnovu stvarnog iskustva osoba koje žive sa retkim bolestima i njihovih porodica. Na ovaj način, istraživanja postaju relevantnija, inkluzivnija i direktno povezana sa potrebama zajednice.

Tokom treninga, učesnici su kroz interaktivne radionice i praktične vežbe stekli osnovna znanja o kvalitativnim i kvantitativnim metodama istraživanja, sprovođenju intervjua i analizi podataka, kao i o zaštiti privatnosti i etičkim standardima u istraživačkom radu. Poseban akcenat stavljen je na odgovoran rad sa ranjivim grupama i poštovanje dostojanstva i prava učesnika u istraživanjima.

Obuka predstavlja prvi korak u širem istraživačkom projektu koji sprovodi Filozofski fakultet, Univerziteta u Beogradu, a partneri su SUPRAM i NORBS. Nakon završenog treninga, učesnici će u narednim mesecima biti uključeni u razvoj istraživačkog plana, sprovođenje istraživanja na terenu, analizu prikupljenih podataka i izradu preporuka koje će služiti kao osnova za unapređenje položaja osoba sa retkim bolestima u zdravstvenom sistemu i javnim politikama.

Kroz ovakve programe, NORBS nastavlja da jača kapacitete svoje zajednice i gradi zagovaranje zasnovano na dokazima, sa ciljem postizanja održivih i sistemskih promena u interesu osoba koje žive sa retkim bolestima.