Održana javna tribna u Beogradu
U četvrtak, 2. februara, održana je javna tribina pod nazivom “Važnost neonatalnog skrininga kod retkih bolesti” u organizaciji udruženja SMA Srbija / SMA Serbia i NORBS – Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije.Na tribini su učestvovali:
-Dr Mirjana Uzunović Mako, direktorka Sektora za ugovaranje zdravstvene zaštite (RFZO),
-Prof. dr Dimitrije Nikolić, pedijatar neurolog (Univerzitetska dečja klinika Tiršova),
– Prof. dr Ivana Novaković, predsednica komisije za retke bolesti (Institut za humanu genetiku, Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu),
-Dr Miloš Brkušanin, naučni saradnik za užu naučnu oblast: Biohemija i molekularna biologija (Biološki fakultet u Beogradu)-
-Olivera Jovović, predsednica SMA Srbija / NORBS.
Učesnici tribine diskutovali su o važnosti neonatalnog skrininga za retke bolesti, trenutnoj situaciji neonatalnog skrining programa u Srbiji, mogućnostima za proširenje skrininga i kriterijuma koji moraju biti ispunjeni, iskustvima iz skrining programa u drugim zemljama i neophodnosti zajedčnkog rada udruženja pacijenata, zdravstvenih radnika i institucija na ovom pitanju.
Snimak javne tribine možete pogledati ovde:
https://www.youtube.com/watch?v=EqKIaZvz_Gc