Održana edukacija za zdravstvene radnike povodom Dana retkih bolesti
U Beogradu je 2. marta održan stručni seminar „Dan retkih bolesti 2026: Multidisciplinarni pristup neurorazvojnim poremećajima“, namenjen zdravstvenim radnicima različitih profila. Edukacija je održana u Svečanoj sali Dekanata Medicinski fakultet Univerziteta u Beogradu, u organizaciji Centra za kontinuiranu medicinsku edukaciju, u saradnji sa Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS). Rukovodioci seminara su prof. dr Dragana Protić, prof. dr Goran Čuturilo i prof. dr Ivana Novaković.
Na početku skupa predstavljen je rad NORBS-a i aktivnosti koje organizacija sprovodi u oblasti podrške osobama sa retkim bolestima, sa posebnim osvrtom na značaj saradnje između zdravstvenog sistema, akademske zajednice i organizacija pacijenata.
Edukacija je bila posvećena savremenim pristupima u dijagnostici, lečenju i praćenju retkih neurorazvojnih poremećaja. Tokom seminara govorilo se o klasifikaciji i epidemiologiji neurorazvojnih poremećaja, savremenim metodama genetske dijagnostike, psihološkoj proceni i jezičko-kognitivnim profilima dece sa retkim sindromima, kao i o savremenim pristupima u pedsijatrijskoj neurorrehabilitaciji.
Poseban deo programa bio je posvećen terapijskim pristupima kod retkih neurorazvojnih poremećaja, uključujući napredak u razvoju genske terapije kod Angelmanovog sindroma, savremene terapijske pristupe kod multiple skleroze u razvojnom dobu, kao i primenu farmakoloških terapija i modulacije mikrobioma kod dece sa neurorazvojnim poremećajima.
U završnom delu seminara predstavljene su mogućnosti primene digitalnih tehnologija i veštačke inteligencije u ranoj proceni i praćenju neurorazvoja, uključujući korišćenje digitalnih biomarkera, analizu psihomotornog razvoja i primenu tehnologija praćenja pogleda u istraživanjima razvoja dece. Takođe je otvoreno pitanje prava dece sa neurorazvojnim poremećajima u skladu sa Konvencijom UN o pravima osoba sa invaliditetom.
Aktivnost je realizovana u okviru projekta SHARE-RD, koji ima za cilj jačanje znanja i saradnje između zdravstvenih profesionalaca i organizacija pacijenata u oblasti retkih bolesti.
