Održan okrugli sto „Retke bolesti, ali ne i retka prava“ u Novom Sadu

Predstavnici Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije učestvovali su na okruglom stolu „Retke bolesti, ali ne i retka prava“, koji je održan u Novom Sadu, u organizaciji Udruženja “Hrabriša”, u okviru kampanje javnog zagovaranja usmerene na unapređenje ostvarivanja prava iz sistema socijalne zaštite.

Skup je bio posvećen ostvarivanju prava na dodatak za pomoć i negu drugog lica (TNP), uključujući osnovni i uvećani dodatak, predviđene Zakonom o socijalnoj zaštiti, sa posebnim fokusom na decu sa retkim bolestima i njihove porodice. Tokom diskusije otvorena su ključna pitanja u vezi sa primenom važećih propisa, neujednačenom praksom nadležnih institucija, kao i potrebom za boljim informisanjem porodica o pravima koja im pripadaju.

Okrugli sto moderirala je Ivana Badnjarević, predsednica udruženja Hrabriša, dok su kao govornice učestvovale advokatice Vanja Kovačević i Milana Mitrović, predstavnice pravnog tima udruženja, kao i predstavnici institucija sistema, uključujući Nataliju Borkov iz Centar za socijalni rad Grada Novog Sada i Mirjana Kecman, iz ustanove Poverenika za zaštitu ravnopravnosti.

Događaju su prisustvovali roditelji dece sa retkim bolestima, predstavnici organizacija civilnog društva i zainteresovani građani, koji su aktivno učestvovali u razgovoru i razmeni iskustava. Učešće NORBS-a na ovom skupu predstavlja nastavak zagovaračkog rada usmerenog na unapređenje prava i socijalne sigurnosti osoba koje žive sa retkim bolestima, kao i jačanje saradnje sa partnerskim organizacijama i institucijama na lokalnom i nacionalnom nivou.