Obeležavanje Dana retkih bolesti u Šapcu
Udruženje „Da budemo svi jednaki“ rešilo je da se priključi našoj akciji i obeleži Dan retkih bolesti 28. februara u periodu od 11 do 15h na Gradskom trgu u Šapcu.
Njihovo saopštenje u celosti, možete videti u nastavku teksta.
ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У ШАПЦУ
Удружење за помоћ особама са сметњама у развоју и самохраним и самосталним родитељима „Да будемо сви једнаки“ Шабац, регистровано је 28.10.2018. године на неодређено време као добровољно, хуманитарно, невладино и нестраначко удружење, ради помоћи и подршке особама са сметњама у развоју, самохраним и самосталним родитељима и припадницима других маргинализованих и рањивих група са циљем развијања њихових потенцијала за достојанствен живот без обзира на њихову расну, верску, националну, родну, сексуалну, политичку и другу припадност и залаже се за побољшање њихове егзистенције, њиховог економског и друштвенох положаја.
Удружење промовише права деце и омладине са сметњама у развоју, бави се побољшањем квалитета живота особа са инвалидитетом и промовише активности удружења.
Последњи дан фебруара, сваке године у свету и код нас, обележава се као „Међународни дан ретких болести“, како би се јавност и релевантне државне структуре подсетиле да међу нама живе особе са ретким болестима, које се свакодневно суочавају са мноштвом проблема.
ПОКАЖИ СВОЈЕ РЕТКО – ПОКАЖИ ДА ЈЕ ВАЖНО
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код највише 5 од 10.000 особа. По тој процени, у Србији са неком ретком болешћу живи око 450.000 грађана.
РЕТКО ЈЕ… Када проведеш године у потрази за дијагнозом; када си један од 450.000 људи у Србији; када имаш среће што за твоју болест уопште постоји лек (за више од 90% ретких болести не постоји никаква регистрована терапија); када ти је највећа подршка, слична породица на другом крају света; када чекаш, када имаш тону медицинске документације, када је једини лекар који познаје твоју болест на другом крају света; када не успеваш да нађеш никакву информацију о својој болести; када немаш лек јер вас је толико мало у целом свету да није довољно за покретање клиничке студије; када ти је потребно бањско лечење а правилник каже „НЕ“ и када мораш да научиш законе напамет да би могао да се лечиш; када живиш дан по дан… Ово су само неки од
изазова са којима се суочавају особе са ретким болестима и чланови њихових породица.
Због тога 28. фебруара 2019. године од 11-15 сати, на Градском тргу у Шапцу, Удружење „Да будемо сви једнаки“, заједно са њиховим члановима, одрзаће и обележиће тај дан и пружити знак подршке особама са ретким болестима.
Симбол обележавања је цртање линија у три боле: плава, зелена и розе на челу и образима деце. Том приликом, одржаће се програм намењен особама са ретким болестима и дечија радионица у присуству аниматора.