Obeležavanje Dana retkih bolesti 2014 “Zajedno za bolju negu”
I ove godine obeležavamo međunarodni Dan retkih bolesti, poslednji dan februara, nizom događaja koji će zajednički biti usmereni na temu nege obolelih od retkih bolesti, uz slogan “Zajedno za bolju negu”.
Briga za ljude koji žive sa retkim bolestima ima mnogo aspekata. Neki od obolelih imaju pristup lekovima, dok za druge ne postoji terapija. Neki oboleli su prilično nezavisni dok drugi zahtevaju intenzivnu fizičku pomoć i opremu. Nega se može sastojati od posebne opreme, saveta lekara stručnjaka, fizikalne terapije, socijalnih usluga, lekova, predaha za članove porodica i još mnogo toga. Većini dece i odraslih koji žive sa retkim bolestima, negu u najvećoj meri pružaju članovi porodice.
Postoji više od 6000 različitih vrsta retkih bolesti od kojih boluje preko 60 miliona ljudi samo u Evropi i Severnoj Americi i još mnogo miliona ljudi širom sveta. Većina ovih bolesti su genetske, ozbiljne, hronične i onesposobljavajuće. Svaka bolest je drugačija, ali sve one utiču na ljude na slične načine. Svi različiti aspekti nege osoba sa retkim bolestima predstavljaju zajedničke potrebe obolelih i njihovih porodica širom sveta.
U Evropi, napredak u pristupu nezi obolelih od retkih bolesti postoji u više oblasti:
- Stvaranje politika koje poboljšavaju dostupnost lekova za retke bolesti
- Identifikovanje i poboljšanje pristupa specijalizovanim socijalnim uslugama za retke bolesti
- Ekspertski centri i evropske referentne mreže za stručnu medicinsku negu
- Nacionalni planovi za retke bolesti u zemljama EU i van njih
U Srbiji, sa druge strane, napredak u pristupu nezi obolelih od retkih bolesti je minimalan:
- Dijagnostika i prenatalna dijagnostika retkih bolesti, višegodišnji problem za koji je obećano da će biti rešen do kraja 2013. godine u okviru panel diskusije održane za Dan retkih bolesti 2013. i dalje nije rešen
- Registar retkih bolesti, čije formiranje je takođe bilo najavljivano prošle godine, čeka usvajanje Zakona o evidencijama u oblasti zdravstvene zaštite – dakle, tek nakon vanrednih parlamentarnih izbora.
- Nacionalna strategija za retke bolesti, predstavljena u formi predloga u martu 2013. godine, nije dovršena ni usvojena, a radna grupa za donošenje Strategije formirana u maju 2013. godine nikada se nije sastala.
- Na sastanku sa Ministarkom zdravlja, prof. dr Slavicom Đukić Dejanović, 12.09.2013, nakon izloženih nagomilanih problema udruženja-članica NORBS, najavljen je sastanak predstavnika NORBS sa predstavnicima RFZO, Ministarstva zdravlja i Republičke stručne komisije za retke bolesti. Sastanak do danas nije održan.
- Predstavnik NORBS uključen je u januaru 2014. godine u rad Komisije za urođene bolesti metabolizma pri Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje. Iako ova komisija ne obuhvata pitanja obolelih od svih retkih bolesti, već samo jedne grupe, ipak smatramo da je uključivanje u rad te komisije jedan od malobrojnih koraka u pravom smeru.
Svesni veličine problema sa kojima se suočavaju osobe sa retkim bolestima i njihove porodice u Srbiji, Dan retkih bolesti planiramo da obeležimo po prvi put u tri grada u Srbiji: Beogradu, Novom Sadu i Nišu, kroz niz aktivnosti koje imaju za cilj upoznavanje različitih ciljnih grupa (lekari, udruženja, farmaceuti, političari i šira javnost) sa našim problemima.
Beograd 27.2. u 10h
Obeležavanje međunarodnog Dana retkih bolesti u Kliničkom centru Srbije.
Svečana sala Dekanata Medicinskog fakulteta Univerziteta u Beogradu
Učesnici:
- Prof. dr Slavica Đukić-Dejanović,
- Ass. dr Zlatibor Lončar,
- Marija Joldić,
- Prof. dr Tatjana Pekmezović,
- Prof. dr Svetozar Damjanović,
- Prof. dr Marina Svetel,
- Prof. dr Nada Suvajdžić-Vuković,
- Prof. dr Milan Petakov,
- Prof. dr Branislava Milenković,
- Doc. dr Radomir Naumović,
- VNS dr sc. med Slađana Andrejević,
- Ass. mr sc. med Svetlana Popadić,
- Prim. dr sc. med Zorica Šumarac
Beograd 28.2. u 10h
Panel diskusija “Retke bolesti – stanje 2014” Medija centar UNS
Učesnici:
- prof. dr Slavica Đukić-Dejanović, ministar zdravlja
- prof. dr Momčilo Babić, direktor RFZO
- Brankica Janković, Državni sekretar Ministarstva rada, zapošljavanja i socijalne politike
- Muhedin Fijuljanin, Državni sekretar Ministarstva prosvete, nauke i tehnološkog razvoja
- Marija Joldić, predsednica NORBS
- Davor Duboka, izvršni direktor NORBS
Beograd 28.2. u16h
Tribina o retkim bolestima i dodela godišnje nagrade NORBS Pozorište Atelje 212, scena Petar Kralj
Beograd 28.2. u18h
Humanitarni nastup stend ap komičara „Stend ap za retke bolesti“ Pozorište Atelje 212, scena Petar Kralj
Nastupaju stend ap komičari iz organizacije standup.rs: Nenad Danilović aka Nesha Bridges, Srđan Dinčić, Jelena Radanović i Aleksandar Perišić.
Beograd 28.2. od 18h
Širenje svesti o retkim bolestima Info pultevi NORBS-a u tržnim centrima Ušće i Delta City.
Uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.
Novi Sad 01.3. od 12h
Širenje svesti o retkim bolestima Info pultevi NORBS-a u tržnim centrima Mercator i Spens.
Uz ogromnu pomoć volontera iz IFMSA Srbija koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.
Novi Sad 04.3. u 10h
Kontinuirana edukacija pod nazivom „Zajedno za obolele od retkih bolesti“
Farmaceutski fakultet Evropskog Univerziteta
Učesnici:
- prof. dr Svetozar Damjanović,
- dr Sonja Pavlović,
- prof. dr Slaviša Stanišić,
- ass. dr Maja Đorđević,
- prof. dr Jadranka Jovanović-Privrodski,
- prim. dr Zorica Šumarac,
- doc. dr Momir Dunjić,
- dr Maja Stojiljković Petrović,
- Marija Joldić
Niš 01.3. od 12h
Širenje svesti o retkim bolestima
Info pultevi NORBS-a Uz ogromnu pomoć volontera iz Udruženja „Jednaki“ koji će deliti flajere, balone i narandžaste pertle za veću vidljivost obolelih od retkih bolesti.
Niš 10.3. od 10h
Javni čas o retkim bolestima KC Niš Učestvuju predstavnici udruženja-članica NORBS.