NORBS uputio dopis institucijama povodom budžeta za lečenje retkih bolesti u 2026. godini

NORBS je uputio zvaničan dopis ključnim državnim institucijama: Ministarstvu zdravlja Republike Srbije, Ministarstvu finansija Republike Srbije, Vladi Republike Srbije, Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje i Narodnoj skupštini Republike Srbije, povodom predloga budžeta za 2026. godinu, izražavajući duboku zabrinutost zbog nedovoljno planiranih sredstava za lečenje osoba sa retkim bolestima.

U predlogu budžeta za 2026. godinu predviđen je isti iznos sredstava kao i za 2025. godinu – 10,2 milijarde dinara – što, prema dostupnim podacima i procenama, nije dovoljno da pokrije realne potrebe svih pacijenata. NORBS je posebno ukazao na činjenicu da više stotina pacijenata, uglavnom dece, trenutno čeka na odobrenje terapije, da se kontinuirano pojavljuju nove terapije koje su dostupne u drugim zemljama, kao i da broj dijagnoza i novih zahteva za lečenje iz godine u godinu raste.

U tom kontekstu, NORBS je zatražio da se za 2026. godinu obezbedi najmanje 14,5 milijardi dinara, kako bi se omogućilo pravovremeno lečenje novih pacijenata i sprečila diskriminacija i odlaganje terapije za osobe koje žive sa retkim bolestima.

Posebno je istaknuto da se budžetska linija „Zdravstvena zaštita lica obolelih od retkih bolesti“ odnosi na finansiranje skupocenih terapija koje nisu registrovane u Srbiji, već se nabavljaju po posebnoj proceduri, uz saglasnost RFZO Komisije za retke bolesti i preporuke stručnih tela.

NORBS ostaje posvećen zaštiti prava i interesa osoba koje žive sa retkim bolestima i nastaviće aktivan dijalog sa nadležnim institucijama, sa ciljem obezbeđivanja održivog i pravednog sistema lečenja. O svim narednim koracima i aktivnostima javnost i članovi biće blagovremeno obavešteni.